Un petit guide, pour démystifier la trisomie

Après avoir écrit sept romans et quelques livres sur ses croyances, Chantale Boissinotte revient avec un guide sur la trisomie qu’elle intitule : «La mystérieuse trisomie, l’accueillir pas à pas…»

C’est avec son expérience personnelle qu’elle a écrit ce petit livre, elle qui a donné naissance, il y a 10 ans maintenant, à James, qui vit avec cet état. Parce que Chantale insiste bien pour parler d’un état et non d’une maladie. «L’enfant ne souffre pas de la trisomie en tant que telle, mais plutôt des préjugés que les gens portent sur lui», explique-t-elle dans son livre.

Elle a longtemps hésité puisque le sujet est très personnel, mais à la demande de ses éditeurs (à compte d’auteur), elle a décidé d’écrire le livre qu’elle aurait aimé lire lorsqu’elle a appris que son enfant était trisomique. «Mais finalement j’ai senti le besoin de l’écrire pour aider les parents qui ont un enfant différent.»

Elle a voulu expliquer ce qu’est la trisomie, témoigner de son expérience avec James et partager quelques trucs. Mère de quatre enfants, Chantale a refusé l’amniocentèse lorsqu’elle était enceinte du petit dernier, même si le médecin suspectait la trisomie. «De toute façon, il n’y avait rien à faire et je n’envisageais pas l’avortement», rappelle-t-elle. Et c’est deux semaines après sa naissance, à la suite d’une prise de sang, que le verdict de la trisomie est officiellement tombé. «Dans ma tête, ça a été long avant que j’accepte la situation», se souvient-elle. Et c’est à ce moment qu’elle aurait apprécié pouvoir lire un guide comme celui qu’elle propose aujourd’hui et qui explique, par exemple, comment prendre son enfant qui a moins de tonus musculaire.

«J’avais plein de questions sur les dangers, ce à quoi il faut faire attention, etc.», note-t-elle. C’est alors qu’elle a commencé à lire sur les différences corporelles et cognitives.

Et quand elle a compris que son enfant ne souffrait pas puisqu’il s’agissait d’un état, elle a voulu avoir des outils pour le stimuler et faire en sorte qu’il se développe le plus possible. «C’est moins pire que ce qu’on entend et cet enfant nous fait vivre une vie intense, remplie de victoires. Chers parents, je peux vous dire qu’un trésor vous a été envoyé à vous! Comme n’importe quel trésor, il faut creuser un peu pour le trouver», encourage Chantale.

Si chaque petite chose demande davantage d’efforts, les réussites n’en sont que plus grandes et plus appréciées. «Ça nous fait réaliser chaque chose qu’on tient pour acquise et nous encourage à vivre un jour à la fois», ajoute-t-elle.

Certes, le cheminement de son petit James a été différent de celui de ses quatre autres enfants, mais n’est-ce pas toujours le cas? Chaque enfant a ses forces et ses faiblesses auxquelles les parents doivent s’adapter. Chantale est bien fière de son James qu’elle amène avec elle partout où elle va. Ils sont constamment ensemble puisqu’elle lui fait l’école à la maison, rivalisant d’imagination pour lui créer du matériel d’apprentissage adapté à son état. D’ailleurs, pendant l’entrevue, James a été bien patient et répondait aussi aux questions, après avoir passé quelques minutes à faire un dessin sur une grande feuille de papier.

Chantale a aussi voulu inclure, dans son livre, un chapitre intitulé «Au secours», pour encourager les parents à demander de l’aide. Celle-ci est disponible à différents niveaux et il ne faut pas hésiter à y faire appel. Elle conclut aussi avec un chapitre «Gardez espoir» qui vient dire que ces enfants sont différents, mais apportent une grande richesse à ceux qu’ils côtoient.

Le livre est en vente chez Buropro.