Toujours en attente d’un nouveau cœur

En attente d’une greffe cardiaque et inscrite sur la liste de Transplant Québec depuis bientôt un an, le téléphone n’a pas encore sonné pour Maude Boissonneault de Lyster.

La jeune femme de 19 ans souffre d’une cardiomyopathie hypertrophique, une maladie congénitale qui affecte principalement son cœur. Apprendre à vivre avec cette maladie est un combat que mène courageusement Maude depuis sa naissance.

À l’âge de 4 ans et demi seulement, elle subissait une opération à cœur ouvert dans le but de lui enlever une partie du muscle du côté droit de son cœur (myectomie septale droite). Puis à 15 ans, les médecins décidaient de lui implanter un défibrillateur cardiaque par mesure de prévention.

Les derniers mois plus difficiles

Son état de santé s’est quelque peu détérioré au cours des derniers mois. Son corps se fatigue davantage et l’empêche de vaquer à certaines occupations quotidiennes avec la même aisance qu’auparavant.

Avec la rentrée scolaire, Maude confie avoir passé une semaine plus que difficile émotionnellement. « Pendant que les autres sont partis pour le cégep, moi je ne pouvais partir et ça me frustre. Je veux y aller, mais je n’en suis pas capable physiquement. »

Même si elle avait dû abandonner son dernier cours au cégep le printemps dernier, elle continuait d’entretenir l’espoir de pouvoir reprendre ses études normalement à l’automne. « J’avais été acceptée en techniques juridiques au Cégep Garneau. Mais, ce n’est que partie remise », croit-elle en espérant qu’un nouveau cœur lui permettra de réaliser ses ambitions, soit de terminer son cours collégial pour ensuite entreprendre des études universitaires en droit.

L’importance du don d’organes

Si elle a accepté l’entrevue, c’est d’abord et avant tout dans le but de rappeler aux gens toute l’importance de signer sa carte du don d’organes et aussi pour qu’ils en parlent à leurs proches qui doivent donner leur accord au moment du décès. « Je ne demande pas autre chose », indique Maude.

« Nous pensions qu’avec un été 2023, source d’un lourd bilan concernant les noyades et les accidents mortels au Québec, que Maude aurait eu plus de chance d’obtenir sa greffe cardiaque. Nous ne comprenons pas vraiment pourquoi elle attend depuis aussi longtemps », de renchérir son père, Dave, réitérant toute l’importance de signer sa carte du don d’organes.

À son dernier rendez-vous, il y a un mois à l’Hôpital Laval à Québec, ils étaient dix personnes en attente d’une greffe cardiaque dans la région de Québec. Comme l’explique sa mère Mélanie Gosselin, le nombre de personnes en attente n’a pas vraiment d’influence sur le moment de sa greffe. « Maude pourrait être appelée la première si on lui trouve un cœur compatible. »

Maude aura besoin d’un nouveau cœur pour survivre. « Il n’y a pas d’autre option que la greffe. L’implantation d’un cœur mécanique n’est pas envisageable techniquement puisque son cœur naturel est trop malade », mentionne sa mère.

Dans cette interminable attente, Maude s’occupe du mieux qu’elle peut. « Elle est toujours fonctionnelle à la maison et est capable d’effectuer ses tâches quotidiennes, mais elle s’épuise rapidement.

Au niveau de la médication, Maude prend des bêtabloquants pour réduire la charge de travail imposée à son cœur et l’aide à le protéger. Elle suit également un traitement d’antidépresseurs pour l’aider à garder le moral dans l’attente de recevoir un jour prochain « sa bonne nouvelle ».

Mélanie et Dave sont aussi les parents d’une autre jeune femme de 21 ans qui se prénomme Laurie.