Parkinson : de l’aide pour ceux qui en souffrent et leurs proches
SANTÉ. Il faut peut-être connaître une personne atteinte de Parkinson pour savoir que la maladie ne se manifeste pas seulement par des tremblements. Les tremblements ne sont d’ailleurs qu’un des quatre symptômes moteurs majeurs de la maladie, souligne Gérard Frenette, président de Parkinson Centre-du-Québec/Mauricie.
Il était de passage à Victoriaville, vendredi matin, en compagnie de Dorothée Leblanc, coordonnatrice régionale de l’organisme, qu’on a bien connue à Victoriaville notamment à Action toxicomanie Bois-Francs.
M. Frenette venait à la rencontre de Sophie Boissonneault qui, depuis quelques semaines, détient la responsabilité de développer des activités et des services auprès de gens atteints de la maladie, ainsi que de leurs proches.
Parkinson Centre-du-Québec/Mauricie commence ainsi à se déployer par des interventions individuelles et de groupe dans les MRC d’Arthabaska, de L’Érable et de Drummond.
Installée au local 227 de la Place communautaire Rita-Saint-Pierre à Victoriaville, Mme Boissonneault occupe ses nouvelles fonctions depuis le début avril. Grâce à une subvention de l’Appui aux proches aidants Centre-du-Québec, elle travaille cinq jours par semaine, en consacrant deux aux personnes atteintes, trois à leurs proches.
Troubles moteurs… et dépression
Car il faut savoir que la maladie neurodégénérative affecte non seulement les capacités physiques d’une personne, mais aussi son humeur, explique M. Frenette.
Il pourrait en parler pendant des heures de la maladie, de ses symptômes et des recherches dont les avancées sont encourageantes, souligne-t-il.
«On pourrait parler «des» maladies de Parkinson, parce que, outre les quatre symptômes majeurs, on dénombre au moins une vingtaine d’autres symptômes non moteurs.»
Parmi ces symptômes non moteurs, liés à la réduction de la production de dopamine, il y a l’anxiété et la dépression. «Les gens en viennent à ne plus savoir gérer leurs émotions. Leurs problèmes d’attention et de concentration affectent leur jugement.»
Rien d’étonnant, poursuit M. Frenette, que les gens malades s’isolent et que s’embrouille et s’obstrue le canal de communications avec leurs proches.
Les uns et les autres pourraient profiter des services de Parkinson Centre-du-Québec/Mauricie déjà offerts depuis un an dans la région de la Mauricie.
Dorothée Leblanc explique que pour des gens atteints, le groupe d’entraide est souvent le seul lieu où ils peuvent vraiment parler de ce qu’ils vivent. «Parce que plusieurs cachent leur maladie.»
Le président note d’ailleurs qu’il y a un «mythe» à déboulonner. «Il y a des gens qui craignent de se joindre à un groupe parce qu’ils pensent que les autres seront un miroir de ce qu’ils deviendront. Or, chaque cas est différent.»
La coordonnatrice régionale se réjouit de ce que cinq neurologues de Trois-Rivières réfèrent leurs nouveaux patients vers les ressources offertes par l’organisme.
Activités à venir
À Victoriaville, le 22 avril, Sophie Boissonneault animera un groupe d’entraide, entre 9 h 30 et 11 heures au local 227 à la Place communautaire Rita-Saint-Pierre. Le 26 avril, la même activité «Vivre avec Parkinson» se répétera, aux mêmes heures, mais à Plessisville (dans un lieu à déterminer).
Le groupe d’entraide se réunira à nouveau, le mardi 24 mai à Plessisville et le 27 mai à Victoriaville. Cette fois, on parlera de «Prendre soin de soi».
Le neurologue Kevin Lacroix prononcera une conférence le 5 mai, à 19 heures, à la Salle communautaire de Trois-Rivières, située au 350, Côte Richelieu.
Existe aussi un comité loisirs Parkinson-Arthabaska-Érable que copréside Carl Montpetit, un physiothérapeute victoriavillois lui-même atteint de la maladie. Il affirme – dans un des numéros du bulletin À vos côtés – que «le Parkinson est un mystère qu’il faut vivre et non un problème à résoudre».
L’autre coprésidente du comité, Jacqueline Pettigrew, est une infirmière retraitée présidente de la Table des aînés de l’Érable et proche aidante d’une amie atteinte de la maladie de Parkinson.
Le comité s’ingénie à organiser des activités adaptées.
Les personnes atteintes et les proches aidants peuvent obtenir plus d’informations sur les ressources et services en composant le 819 806-1604 ou en écrivant à interventionparkinsoncqm@gmail.com.
En moyenne, le diagnostic de la maladie de Parkinson afflige des gens de 62 ans. Dans 20% des cas, le diagnostic peut survenir avant 50 ans.
On ne peut dépister la maladie par une culture d’urine ou une prise de sang. Le diagnostic se fait par élimination et, souvent, les symptômes sont présents depuis quelques années.
La liste est longue des principaux symptômes de la maladie. Outre les tremblements, on parle de raideurs, d’équilibre précaire, de faiblesse, de posture voûtée, de fatigue, de difficulté à écrire, de trouble d’élocution, de constipation, de sommeil agité, d’anxiété, de dépression, d’expression réduite du visage.