La Fondation les amis d’Elliot, bien plus que de l’argent
«Nous en sommes encore peut-être le noyau, mais il y a beaucoup de gens autour», commence Jérôme Tardif, au sujet de la Fondation Les amis d’Elliot, créée en 2004. Pour sa 15e campagne annuelle, l’organisme a recueilli une somme record de 821 813 $ et les parents d’Elliot et Samy désirent rendre à César ce qui appartient à César en soulignant tout le travail accompli par ceux qui s’y impliquent bénévolement.
D’abord, il faut savoir que la Fondation Les amis d’Elliot fonctionne uniquement grâce à l’engagement de son équipe, qui ne compte aucun salarié. Jérôme Tardif, président du conseil d’administration, explique que, d’une part, les administrateurs, dont les talents s’avèrent complémentaires, permettent de répondre à plusieurs des besoins professionnels de l’organisation. Puis il y a des comités, auxquels participe sa conjointe, Karine Dupuis, qui œuvre près des enfants malades, de leur famille et des organismes soutenus par la fondation.
Aucune permanence dans ce projet qui grandit d’année en année, car au départ, et encore aujourd’hui, il s’agit d’un regroupement d’amis. «En novembre 2003, on avait organisé un petit souper de chums pour amasser des fonds pour la recherche. On avait recueilli 25 000 $», raconte M. Tardif. La moitié de la cagnotte avait été versée au Centre de stimulation l’Envol de Victoriaville et l’autre au service de pédiatrie de l’Hôtel-Dieu d’Arthabaska. Puis l’idée de mettre sur pied une structure permettant de remettre des reçus officiels et de stimuler la générosité a germé. Le groupe d’amis se soude et devient Les amis d’Elliot.
Leur tâche consiste principalement à administrer les coffres et à orchestrer le traditionnel souper gastronomique. «Toutes les autres activités sont des initiatives des gens qui décident de faire leur part», soulève le président.
Donner son temps
«Nous ne capitalisons pas les montants. Ce que l’on amasse, on le redonne. Par contre, on gère efficacement», dit-il. Les projets soutenus sont multiples et de différentes envergures. Un don de 300 000 $ à l’Envol (https://bit.ly/2EgJtEi), récemment, démontre l’ampleur qu’ils peuvent atteindre. Or, la fondation ne fait pas qu’encourager les avancées techniques et matérielles des organismes, elle privilégie en outre l’aide directe aux familles en défrayant la partie non couverte par les programmes gouvernementaux pour l’obtention de répit ou en donnant un coup de pouce financier dans l’adaptation de leur résidence, entre autres.
Karine Dupuis constate que le soutien aux parents dans différentes démarches administratives, grâce à des protocoles d’entente avec des intervenants sociaux, et les pressions exercées au fil des ans auprès du réseau où la fondation s’inscrit, ont permis d’accélérer de façon importante l’accès à l’assistance publique.
On ne parle donc plus que de l’impact de l’argent, mais bien de celui des heures investies par tous les bénévoles. Dans le cas de Jérôme Tardif et Karine Dupuis, le don de soi représente plusieurs heures par jour. «Nous, on fait vivre nos enfants un peu de cette manière. Le temps qu’on y accorde, on l’aurait donné au hockey ou à la gymnastique», image M. Tardif. Or, reste que selon lui, le pouvoir de l’équipe dépasse largement le leur et que la pérennité de la fondation passe par le travail de plusieurs individus.
Les visages de l’altruisme
Tous les ans, la campagne annuelle emprunte de nouveaux visages. Il y a ceux des parrains et marraines, par exemple Isabelle Chagnon et Pierre Goudreault pour celle de 2018, et ceux des enfants ambassadeurs. Eliott, atteint d’une maladie neurologique dégénérative mortelle de la famille des leucodystrophies, fut le premier. Son petit frère Samy, pour qui a été prononcé le même diagnostic, a poursuivi la mission de son frère. Depuis leur décès, la fondation nomme annuellement un enfant qui personnifie tous ceux qui sont malades. Cette année, les jumeaux Jérémy et Mara-Jade Piché ont assumé ce rôle.
Enfin, l’organisme tente également d’amener les enfants malades à s’épanouir dans la fierté. Voilà pourquoi, parmi une kyrielle d’actions, la fondation paie 60% de la facture d’inscription aux cours de danse particuliers dispensés par Kdanse. «Ça donne un moment de gloire aux enfants», se réjouit Karine Tardif.
Ainsi, représenter Les amis d’Elliot alimente l’estime de soi et favorise la fraternité, que l’on soit un enfant, un parent, un professionnel, un ami, un bénévole, etc. «C’est une famille de plus en plus grande de gens qui ont le goût de faire du bien au monde. En 2018, on a de plus en plus besoin de ça», conclut-elle.