Petite princesse Megan cherche carrosse
VICTORIAVILLE. Des cas comme celui de la petite Megan Lambert, on n’en compte que sur les doigts d’une seule main au Québec. Atteinte du syndrome de Rett, la fillette de six ans ne marche pas, ne parle pas, ne peut tenir quoi que ce soit dans ses mains et ne communique ses besoins qu’en pleurant. «C’est dur de ne rien pouvoir faire pour l’aider», déplore son père, Éric Lambert, livrant son témoignage dans une vidéo.
On pourra l’entendre lui et sa conjointe, Kim Normand, parler de leur quotidien avec Megan, la maman ayant dû renoncer à son travail pour s’occuper d’elle… et de leur petit Samuel âgé de deux ans. Le couple vit dans un logement du seul salaire d’aide-électricien du père.
Kim et Éric ne pourraient prédire comment évoluera Megan. Ils savent toutefois qu’elle ne marchera pas, qu’elle ne parlera probablement jamais, qu’elle devra toujours porter des couches. Ils souhaitent que par des équipements et des activités adaptés, ils puissent la stimuler, éviter qu’elle ne régresse. Un vélo adapté, d’une valeur de 3000 $ pourrait l’aider à maintenir un peu de son tonus, elle qui devra subir des injections de Botox pour renforcer ses jambes.
Il n’y a généralement que les petites filles, qui, bizarrement, survivent au syndrome de Rett. Un embryon masculin affligé de cette maladie neurologique ne voit habituellement pas le jour. Et le syndrome ne se manifeste que plus tard après la naissance. Dans le cas de Megan, elle avait plus d’un an lorsqu’on a commencé à s’inquiéter de ses retards de développement.
Une soirée-bénéfice le 7 mars
C’est à cette famille de Victoriaville que, pour son 10e anniversaire, l’activité Soirée-bénéfice vins et fromages s’attachera cette année, lui offrant tous les bénéfices de la soirée du 7 mars à 18 heures au Complexe Sacré-Cœur de Victoriaville.
Pour la première fois, l’activité prendra place à Victoriaville alors que c’est du côté de L’Érable qu’elle a commencé. «On disposera de plus d’espace et ce sera stratégique alors que plus de la moitié de notre clientèle provient de Victoriaville», explique Maxime Lamontagne.
Chaque année, le groupe de bénévoles soutient une famille dont un enfant est atteint d’une maladie orpheline, palliant le manque de ressources pour des services, des équipements, du transport, dit Gilles Dion.
Les bénéfices varient d’une année à l’autre, entre 8 000 $ et 22 000 $. En 9 ans, le groupe a versé 225 000 $ à autant de familles.
On ne se fixe jamais d’objectif financier, mais on souhaiterait bien asseoir au moins 300 convives (à 100 $ par personne) autour des tables de ce gala vins et fromages en quatre services.
En fait il s’agit d’une soirée puisqu’il y a animation et orchestre avec les dix musiciens du groupe Légende. Il y aura aussi tirage de prix offerts par des commanditaires.
Vincent Guay, directeur général du cégep de Victoriaville, a accepté la présidence d’honneur de cette 10e Soirée-bénéfice. «Ben oui», a-t-il tout de go répondu, les bénévoles touchant sa corde sensible de père et de grand-père. Il a rappelé qu’il avait jadis été psychoéducateur, sachant ce qu’est d’accompagner un enfant. «On aide les parents, pas tant à traverser une épreuve, qu’à ce qu’ils puissent donner le meilleur pour cet enfant qu’ils aiment.»
D’autres activités de financement sont organisées pour la famille, les collègues de travail d’Éric (chez Entreprise MR) se réunissant pour une soirée-bénéfice à L’Évasion, les salons Azur groupe santé beauté et Toque et compagnie contribuant aussi à leur façon.
Kim et Éric rêvent d’une maison afin d’aménager une salle de stimulation pour leur petite «princesse». En attendant, il lui faudrait bien un «carrosse».
Au https://www.youtube.com/watch?v=EUHljvpS_5c on peut en savoir plus sur la famille Normand-Lambert et sur Megan. La Soirée-bénéfice vins et fromages a aussi sa page Facebook. On peut joindre Maxime Lamontagne au 819 552-3140.