Travailler avec la sclérose en plaques, c’est possible!

Par Claude Thibodeau
Travailler avec la sclérose en plaques, c’est possible!
Danny Champoux dans son bureau chez Excavations Mario Roy (Photo : www.lanouvelle.net)

À l’âge de 30 ans tombe le diagnostic pour Danny Champoux : la sclérose en plaques (SP), une maladie neurologique évolutive qui touche environ 1 personne sur 400 et qui affecte trois fois plus de femmes que d’hommes. S’il accepte de témoigner, ce n’est pas tant pour parler de lui et de sa maladie, mais davantage pour démontrer qu’il est possible, malgré tout, de travailler et de demeurer un actif pour la société. Pour saluer aussi la compréhension et l’ouverture de ses employeurs.

Danny Champoux, qui aura 39 ans cet été, vit donc avec la SP depuis neuf ans. Vivre avec cette maladie signifie des hauts et ses bas. «La chaleur et le stress compliquent les choses. Avec les chaleurs, ces temps-ci, j’ai un peu plus de difficultés», note-t-il, bien qu’il profite de l’air conditionné à son espace de travail comme commis aux pièces et aux achats à l’entreprise Excavations Mario Roy de Victoriaville.

Recevoir un diagnostic de SP chamboule toute une vie. «À l’époque, relate-t-il, je démarrais une entreprise en ébénisterie, je travaillais 70 heures par semaine. Mais le diagnostic m’a obligé à la vendre pour conserver un emploi stable et m’assurer une sécurité financière.»

Dans son esprit, jamais il n’a été question pour lui d’arrêter de travailler. En cela, il suit l’exemple de son père qui a travaillé pendant 65 ans avec les séquelles de la poliomyélite. «Mal pas mal, on va travailler, disait-il», raconte Danny Champoux.

Il n’a pas hésité non plus, avec son employeur actuel Mario Roy, à aller droit au but et à lui faire savoir, dès l’entrevue, qu’il avait la sclérose en plaques. La maladie, ce n’est pas ce qui compte pour Mario Roy qui dirige une entreprise de quelque 75 personnes et qui effectue des travaux un peu partout au Québec. «L’embaucher, ce n’était pas un problème parce qu’on voyait qu’il avait du cœur», souligne-t-il.

Ce qui importe, c’est la détermination, et non les papiers, selon lui. «On tient compte de l’individu, de la volonté. Un CV, ça ne vaut rien. Il faut considérer la personne, sa personnalité et sa volonté», plaide Mario Roy.

L’employeur, par ailleurs, se montre très compréhensif et accommodant. «En juin 2020, j’ai eu des problèmes et je marchais avec une canne. On m’a acheté un portable et organisé mon travail pour que je puisse, au besoin, travailler de la maison les jours où mon état de santé est plus difficile», souligne Danny Champoux tout en saluant cette flexibilité et cette ouverture de l’entreprise. «C’est un stress de moins. Je sais qu’ils sont ouverts et prêts à faire ce qu’il faut. Ils m’ont même proposé d’aller me reconduire et me chercher lors des traitements», précise-t-il.

Dany Champoux éprouve aussi une grande reconnaissance envers d’anciens employeurs, Mario Nolin et Guylaine Breton, pour leur support et leur aide. «On n’arrivait pas à identifier ce que j’avais malgré trois mois de tests médicaux. Mario et Guylaine m’ont suggéré d’aller en médecine privée et qu’ils allaient s’occuper de la facture, rappelle-t-il.  Deux semaines plus tard, après avoir passé un scan, une IRM (imagerie par résonnance magnétique) et vu un neurologue, j’ai reçu mon diagnostic de SP.»

Ces employeurs lui ont aussi accordé un poste lui permettant de pouvoir s’asseoir et ainsi de moins forcer. Ces exemples, fait-il valoir, démontrent l’importance de parler de sa maladie avec l’employeur qui peut aider et fournir les outils nécessaires pour permettre de travailler. «Certains n’oseront pas le dire à leur employeur qu’ils ont la SP. Des employeurs aussi craignent d’engager ces personnes. Mais on peut travailler. Cela est d’autant important, je pense, dans le contexte actuel de pénurie de main-d’œuvre», note Danny Champoux.

La SP, à l’image d’un iceberg

Danny Champoux aime emprunter l’image d’un iceberg pour expliquer sa maladie. Il y a la partie hors de l’eau que tous peuvent apercevoir, comme les problèmes d’équilibre, les difficultés à marcher, les spasmes musculaires ou encore les personnes en fauteuil roulant ou se déplaçant à l’aide d’un déambulateur.

Mais les pires symptômes, signale-t-il, ne se voient pas, comme la base de l’iceberg. Des symptômes comme les engourdissements et fourmillements dans les membres, la fatigue extrême, la dépression, la perte de mémoire, les problèmes de vessie, de vision, l’intolérance à la chaleur et les problèmes sexuels, entre autres.

Les traitements, la médication actuelle intraveineuse qu’il reçoit à raison de six heures deux fois par année, contribuent un peu au soulagement des symptômes, mais ils agissent surtout, dit-il, pour ralentir la progression de la maladie.

«Après le traitement, en principe, je devrais être en arrêt de travail pour deux mois. Mais je ne prends qu’une semaine. Si mon médecin me suggère de faire 30 heures, je vais en faire 50 pour lui montrer que je suis capable», expose-t-il, déterminé, tout en reconnaissant son attitude de «tête de cochon».

Arrêter de travailler n’est absolument pas une option pour lui. Comme son père. Tel père, tel fils. Danny Champoux confie cependant qu’il en paie parfois le prix quand il pousse trop la machine. «Dans ma tête, je me dis que je n’ai pas la sclérose en plaques. Mais quand j’ai fait une bonne journée, le soir, je m’en souviens. Les journées où j’ambitionne trop, il m’arrive ensuite de ne plus avoir de force dans les jambes», raconte l’homme qui s’est marié l’an dernier avec la femme qu’il aime. «J’ai un enfant et ma conjointe en a trois. Je suis chanceux d’avoir son soutien. Souvent on parle de ceux qui ont la SP, mais il faut aussi penser aux membres de la famille. C’est une très grande adaptation pour eux aussi. Ma femme comprend très bien ma situation», confie-t-il.

Déterminé, Danny Champoux n’hésite pas à foncer. «Parfois je me dis, peut-être que je ne fais pas la bonne affaire, peut-être que je vais payer pour. Mais comme j’ai toujours dit à ma femme, j’aime mieux regretter ce que j’ai fait que ce que je n’ai pas fait», conclut-il.

À propos de la SP et de la Société

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune marquée par une succession de poussées et de rémissions. «En dents de scie», comme le dit Danny Champoux.

Aucun traitement ne permet actuellement de vaincre la maladie, mais les traitements existants peuvent diminuer la fréquence et l’intensité des poussées. Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de SP dans le monde. Elle est la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes canadiens.
Les statistiques révèlent que 60% des adultes qui reçoivent un diagnostic sont âgés entre 20 et 49 ans. Chaque jour, 12 Canadiens apprennent qu’ils ont la sclérose en plaques. Un organisme existe, la Société canadienne de la sclérose en plaques, pour offrir divers programmes et services aux personnes aux prises avec la SP. Elle travaille à les soutenir et contribue à briser l’isolement. Elle organise aussi annuellement différentes activités, conférences et séances d’information.

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andre
andre
1 mois

Bravo pour votre courage Danny et un gros merci à vos employeurs

Fremich
Fremich
1 mois

Un SP courageux et un employeur très compréhensif… L’équipe idéale?