Vivre avec une maladie rare

L’insuffisance surrénale, connue aussi sous le nom de la maladie d’Addison, touche 10 personnes sur un million, dont Nathalie Hamel. «Je suis une de ces chanceuses-là, la seule dans la région», souligne ironiquement la Victoriavilloise.

Nathalie Hamel accepte de s’ouvrir, à l’occasion du 28 février, la journée internationale des maladies rares, afin de sensibiliser la population à cette maladie méconnue. Native de Victoriaville, Nathalie a longtemps vécu en Ontario en raison de son travail. Elle est revenue dans son patelin il y a environ deux ans et demi. Elle croit bien être la seule dans la région à vivre avec la maladie d’Addison qui l’affecte depuis 19 ans.

Son diagnostic, elle l’a reçu deux semaines après la naissance de son fils, le petit dernier de la famille. Mais quelques mois auparavant, Nathalie Hamel ne se sentait pas tellement bien. Pourtant, les examens ne révélaient rien de particulier. Cependant, la pigmentation de sa peau changeait. Sa peau noircissait (un des symptômes de la maladie). «En Ontario où je vivais alors, on me demandait si j’allais au salon de bronzage ou dans le sud, et même si mes parents étaient blancs», se remémore-t-elle.

Avant que ne tombe le diagnostic, Nathalie avait rendu visite à son médecin la veille. Ça n’allait pas. Elle n’était plus en mesure de rester assise sur une chaise. «Le médecin a pris ma pression artérielle quatre fois. Elle était inexistante. Il a quitté en me disait qu’il allait revenir. C’est plutôt l’ambulance qui s’est pointée. On m’a conduite à l’urgence de l’hôpital», raconte-t-elle.

Son médecin l’a visitée au centre hospitalier le lendemain. «Il m’a alors confié que si je n’étais pas allée le consulter, je ne me serais jamais réveillée tellement c’était avancé. Tout un choc, confie-t-elle. J’étais à 12 heures de la mort.» Oui, l’insuffisance surrénale est une condition complexe, note-t-elle, et toujours fatale si elle n’est pas traitée.

Mais oui, le traitement existe. «Une fois le diagnostic établi, le traitement est très simple. Ce sont des médicaments, une médication qui s’appelle corticostéroïde et que je dois prendre chaque jour. Si je saute une journée, je suis physiquement malade», souligne Nathalie Hamel.

Ce médicament, explique-t-elle, remplace le cortisol que ne produit plus le corps humain. Les glandes surrénales de Nathalie ne produisent plus l’hormone appelée cortisol, celle-là même qui, lors d’un stress, provoque le «rush» d’adrénaline chez une personne en santé pour lui permettre de réagir et de fonctionner. «Dans ma condition, ce «rush» ne va durer que trois ou quatre secondes. Ensuite, c’est fini. Donc, pour compenser, en cas d’urgence, si je ne peux prendre oralement ma médication, je dois utiliser des injections», note-t-elle.

Ces injections se font sur la cuisse.  Mais le processus est plus complexe que l’épinéphrine (EpiPen) par exemple. «Il comporte plusieurs étapes. Il y a les seringues, mais aussi le médicament qui doit être mélangé», précise Nathalie Hamel qui, en raison de sa maladie, a dû prendre sa retraite de l’enseignement.

Si, au départ, elle ne s’en rendait pas compte, aujourd’hui, elle sait reconnaître une crise imminente laquelle peut être causée par un stress physique, comme un accident ou la maladie, un rhume, une gastro-entérite ou encore par un stress émotionnel, telle la perte d’un être cher. «En présence de tout stress, il me faut compenser par la médication. C’est ce qui me garde en vie», observe-t-elle.

Nathalie Hamel réussit, malgré tout, à fonctionner avec ses hauts et ses bas. «Je suis en mesure d’aller m’entraîner régulièrement au gym, exemplifie-t-elle. Mais en sachant qu’un entraînement sera plus difficile, il me faut augmenter ma dose. Ma spécialiste, une endocrinologue de Québec, me l’autorise. Je peux, au besoin, jusqu’à tripler ma dose dans une journée.»

Elle vit donc de bonnes journées et des moins bonnes. «C’est au jour le jour. Je fais de la suppléance en enseignement. Mais les journées où je me sens moins bien, je ne suis pas disponible. Je m’écoute maintenant», fait remarquer Nathalie. À son retour dans les Bois-Francs il y a plus de deux ans, elle a dû, en quelque sorte, ouvrir des portes. On connaissait peu sa maladie, du moins chez certains médecins, paramédics. Même les pharmacies ne disposaient pas de la médication dont elle avait besoin. Ce qui n’est plus le cas aujourd’hui.

Une association

Il existe au pays la Société canadienne de la maladie d’Addison, mais le Québec, selon Nathalie Hamel, y est peu représenté. Quand elle vivait en sol ontarien, elle participait à des rencontres deux fois l’an. Aujourd’hui, Facebook lui permet d’échanger avec d’autres personnes aux prises avec la maladie. L’organisme possède son propre ruban, un ruban bleu orné d’un papillon symbolisant l’espoir.

Nathalie souhaite sensibiliser, faire connaître cette maladie qui affligeait notamment le président John F. Kennedy. «Peut-être que des gens vont se reconnaître. Il est important de sensibiliser, car les symptômes sont vagues, basse pression, fatigue, vomissements. Et puis, la maladie peut toucher tout le monde sans distinction, même les bébés», précise-t-elle.

Malgré sa médication, les crises surviennent encore en raison de différentes situations de stress. «Si j’ai un accident de voiture, par exemple, automatiquement, je tombe en crise, d’où l’importance d’avoir mes injections.» S’il y a un message qu’elle souhaite lancer, c’est de mettre les craintes de côté. «N’ayez pas peur de poser des questions. Les injections peuvent faire peur, mais elles sauvent des vies. Elles sont essentielles. C’est ma vie en bouteille. Sans cela, la vie n’est plus», conclut-elle.