Soutenir des soins palliatifs de meilleure qualité chez nous
Chers concitoyens,
Dans certains pays, novembre est le mois des soins palliatifs – un élément sous-apprécié de notre système de soins de santé qui est cependant crucial afin de préserver la qualité de vie et assurer le confort de patients atteints de maladies incurables.
Dans la région, nous sommes choyés d’avoir le soutien de la Maison Marie-Pagé qui offre des soins palliatifs dans un cadre familial. Les patients et leurs proches qui ont eu l’occasion de se prévaloir de leurs soins et de leurs services d’accompagnement n’en tarissent pas d’éloges. Les témoignages en ce sens abondent dans les avis de décès de notre communauté. En ce mois des soins palliatifs, je me dois de remercier l’équipe de son dévouement et de lui lever mon chapeau.
Or la Maison Marie-Pagé ne comprend que 10 chambres et n’offre pas l’aide médicale à mourir (AMM). Pour les gens désirant mourir chez eux en ayant recours à l’aide médicale à mourir, le service de soins palliatifs est assumé par le CLSC des Bois-Francs ou ils peuvent y accéder à l’Hôtel-Dieu d’Arthabaska. C’est avec le CLSC des Bois-Francs que j’ai dû composer dans la cadre des derniers jours de la vie de ma mère décédée du cancer en 2021. Ce fut une vraie débâcle.
Dans l’ensemble, j’ai vu du personnel du CLSC avec peu d’intérêt à écouter les besoins de ma mère en tant que patiente. À la suite de la signature d’une demande d’aide médicale à mourir, le CLSC semblait avoir perdu tout intérêt à traiter ne serait-ce que de petits maux comme de la toux. Sans soin hormis la morphine, ma mère a basculé dans des souffrances abjectes en seulement quelques jours. Bien que l’oncologue de ma mère ait décrété que son éligibilité à l’aide médicale à mourir était indiscutable en vertu de son état, aucune confirmation du CLSC n’a eu lieu jusqu’à deux jours avant la procédure, et ce, après de multiples reports de dates. Les reports des dates ont entraîné une détresse émotionnelle immense pour ma mère, inquiète de la détérioration de son état et de ne voir aucune fin à ses souffrances.
Ultimement, c’est à la suite d’une confrontation houleuse avec le CLSC que nous avons pu avoir une confirmation ferme que l’aide médicale à mourir allait être offerte à ma mère. En raison de l’immensité des souffrances de ma mère, l’aide médicale à mourir était, à mon avis, le seul et dernier geste de compassion restant. L’avis de l’oncologue a joué un rôle clé pour nous aider à aborder cette discussion difficile avec le CLSC, car on était réticent à questionner l’autorité médicale. Peu de patients vulnérables et d’aidants naturels sont en mesure de faire valoir leurs droits avec autant de ferveur à quelques semaines du décès, ce qui est très problématique en matière d’accès équitable à l’aide médicale à mourir.
En partageant mon expérience auprès de proches, j’ai pu entendre d’autres histoires de malades et leurs proches laissés pour compte à leur domicile. À la suite de la suggestion d’intervenants du système de soins de santé, j’ai formulé une plainte auprès du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ) dans le cadre d’un processus non disciplinaire visant essentiellement l’amélioration des services. Il est clair que notre expérience n’est pas un cas isolé.
Après de longs délais, le Commissaire aux plaintes du CIUSSS MCQ a produit deux rapports confirmant qu’à son avis, aucun correctif ne devrait être apporté. Les rapports du CIUSSS sont très préoccupants dans la mesure où les faits sont rapportés différemment dans les deux rapports – signalant un manque de rigueur pour s’assurer de l’exactitude des faits. Dans certains rapports, des intervenants se contredisent eux-mêmes dans leur propre version des faits et leurs témoignages comportent plusieurs mentions troublantes quant à leur conduite. L’un des rapports considère même que des gestes qui auraient pu être posés, mais n’ont jamais été mis en œuvre, sont suffisants pour confirmer que le CLSC n’avait pas été nonchalant dans sa conduite.
Mes chers compatriotes, j’ai entrepris ma démarche auprès du CIUSSS en me disant qu’il était important que nos services palliatifs s’améliorent, car d’autres proches pourraient en souffrir. Dans notre petite communauté, mes proches sont peut-être vos amis et vos proches sont peut-être les miens. Le système ne s’améliorera pas sans qu’on le demande et sans qu’on le soutienne. J’aimerais donc terminer ce message avec un appel à l’action.
Je vous encourage également à inciter la Maison Marie-Pagé à offrir l’aide médicale à mourir si vos convictions vous le permettent et à considérer un don en hommage à l’excellence et la nécessité de ses services.
J’aimerais également inviter des gens pouvant parler de leur expérience avec les services de soins palliatifs du CLSC à m’en faire part (demandonsmieux@gmail.com) afin que je puisse continuer mes démarches auprès du CIUSSS.
Après l’expérience du deuil, je sais que c’est beaucoup demander, mais les améliorations à apporter sont significatives afin d’assurer la possibilité à tous de partir dans la sérénité.
Catherine Letendre-Perreault
Ottawa, mais Victoriavilloise d’origine