Québec veut moderniser l’accès aux données de santé des patients

Ugo Giguère, La Presse Canadienne
Québec veut moderniser l’accès aux données de santé des patients

MONTRÉAL — Le gouvernement du Québec a dévoilé mercredi le contenu de son projet de loi visant à moderniser l’accès aux données de santé des patients. Une démarche qui vise une plus grande transparence ainsi qu’un meilleur partage de l’information entre les professionnels.

La «Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives» permettra aux patients de consulter plus facilement leur dossier de santé. Ils auront aussi la possibilité de savoir qui a eu accès à leurs renseignements et pourront décider de partager ou non ces informations avec d’autres professionnels.

Ce projet de loi 3 est en réalité une version légèrement modifiée du projet de loi 19 déposé il y a un an, presque jour pour jour. Ce dernier est cependant mort au feuilleton avant d’avoir pu être adopté par l’Assemblée nationale.

Le ministre de la Santé, Christian Dubé, et le ministre de la Cybersécurité et du Numérique, Éric Caire, ont tenu une conférence de presse conjointe pour présenter le contenu du projet de loi. Celui-ci viendra établir le cadre législatif permettant le déploiement d’une nouvelle infrastructure technologique sous la supervision du ministre Caire.

Pour résumer le concept de la nouvelle approche, les dossiers médicaux ou de services sociaux ne seront plus répartis chez chacun des professionnels consultés, mais suivront le patient partout où il ira chercher de l’aide.

Actuellement, chaque professionnel de la santé, au public comme au privé, conserve un dossier physique sur chacun de ses patients et ce dossier n’est pas nécessairement partagé avec un autre spécialiste à moins que le patient en fasse la demande.

Aux yeux du ministre Éric Caire, on prend en ce moment les patients pour des «commis de l’État» en leur demandant de courir après les informations dont ont besoin les professionnels qui les soignent.

Plusieurs objectifs sont visés par la modernisation de la loi, dont celui de favoriser la «participation active» des gens dans l’amélioration de leur santé. On souhaite aussi faciliter le travail des professionnels du réseau en améliorant l’efficacité du partage d’information.

Insistant sur l’importance de «la fluidité de l’information», le ministre Dubé a souligné que cette nouvelle manière de procéder permettra d’inclure les professionnels de la santé hors du réseau public, comme les pharmaciens et les médecins en clinique privée notamment.

De plus, on souhaite simplifier le travail des chercheurs en leur donnant un meilleur accès aux données de santé tout en assurant la confidentialité de leur utilisation.

À ce sujet, on assure que «des normes de protection robustes» seront mises en place pour protéger les renseignements personnels des Québécois. L’accès aux données sera restreint au minimum nécessaire pour chaque spécialiste et un livre de bord consignera chaque consultation de la banque de données.

Pour le ministre Dubé, cette modernisation du système d’information correspond à l’un des piliers de son plan de santé. Il a notamment rappelé qu’en début de pandémie de COVID-19, le gouvernement avait de la difficulté à poser les bons gestes parce qu’il manquait de données sur son réseau.

Éventuellement, le gouvernement espère pouvoir s’appuyer sur l’immense banque de données à laquelle il aura accès pour répartir plus efficacement le financement des activités dans le réseau de santé.

Implantation progressive

Une fois le concept défini, il faut maintenant concrétiser le projet en développant l’infrastructure numérique. Cette opération a déjà débuté en parallèle aux démarches législatives effectuées par les élus.

Christian Dubé a plusieurs fois répété qu’il misait sur une gestion de projet de type «agile», c’est-à-dire progressive. On vise d’abord à implanter ce nouveau dossier numérisé dans deux régions du Québec afin de peaufiner la mise en opération. Puis, on procédera par la suite à l’intégration du reste de la province.

Une approche qui diffère des précédentes tentatives de déploiement d’un système semblable, qui ont échoué après avoir englouti d’énormes investissements.

Cette dépêche a été rédigée avec l’aide financière de l’Association médicale canadienne. Celle-ci n’a aucun droit de regard sur les choix éditoriaux.

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