Fibromyalgie : une association pour «se faire du bien»
«La fibromyalgie, c’est comme une grosse grippe d’homme qui ne part jamais!», résume Marielle Bergeron qui en est affligée depuis au moins deux décennies, et qui, malgré sa condition, préside depuis 15 ans l’Association de fibromyalgie d’Arthabaska-Érable.
La présidente, atteinte de cancer par surcroît, ne manque pas d’humour et n’est pas du genre à souhaiter que l’Association soit un rendez-vous pour les lamentations.
Bien sûr, dit-elle, que lors des rencontres mensuelles, il est question de cette maladie insidieuse qui affecterait autour de 4% de la population.
«C’est une maladie qu’il faut faire connaître et faire reconnaître», ajoute-t-elle, observant que, tout de même, en 15 ans les perceptions ont évolué à l’égard du syndrome.
«Il y a 15 ans, quand on parlait de fibromyalgie, on passait pour folle. C’est que la maladie ne paraît pas. Les douleurs ressemblent à celles d’être raqué au lendemain d’une grande randonnée à bicyclette.» Les femmes comme les hommes en sont atteints, mais ces derniers, plus «orgueilleux» dit-elle, hésitent à en parler.
La maladie est difficile à diagnostiquer, explique la secrétaire de l’Association, Claudie Bourdages qui a aussi eu ce terrible diagnostic. «Il n’y a pas de test. Il faut procéder par élimination, vérifier s’il ne s’agit pas d’arthrite, de lupus, d’arthrose, etc.»
Certaines personnes fonctionnent à peu près normalement malgré le diagnostic. Pour d’autres, la maladie est totalement invalidante. Une centaine de symptômes y sont rattachés. Les douleurs constantes, la fatigue, le manque de sommeil ont forcément une incidence sur l’humeur et sur le moral.
La présidente ajoute que parfois, les gens atteints du syndrome se sentent comme des rats de laboratoire parce qu’ils doivent se soumettre à plusieurs tests pour trouver une médication appropriée.
L’Association veut offrir à ses membres – ils sont une cinquantaine actuellement – la possibilité de se faire du bien. Par exemple, des exercices en piscine sont offerts à un prix très modique, Mme Bourdages faisant remarquer que souvent les personnes aux prises avec la fibromyalgie ont des moyens financiers très réduits. «On sait que l’exercice physique peut faire du bien, mais il faut éviter de s’épuiser.»
L’Association propose aussi des conférences, des activités sociales, des sorties, l’isolement faisant souvent partie du quotidien des personnes atteintes.
Le 12 mai, à l’occasion de la Journée internationale de la fibromyalgie, l’Association organise une activité au cours de laquelle la Victoriavilloise Diane Marceau que le www.lanouvelle net avait surnommée «la messagère du bonheur» (http://bit.ly/2mZkE7j) livrera un témoignage, elle qui sait concilier bonheur et douleur. L’activité commençant à 14 heures culminera par un souper.
L’Association ne dispose pas de local, mais possède une adresse électronique (afbf@live.ca), d’un compte Facebook (Fibromyalgie Arthabaska-Érable) et d’un numéro de téléphone (819 752-1673).