Tout pour un sourire!

Par stevenlafortune
Tout pour un sourire!
Sonia Roy

SAINT-NORBERT-D’ARTHABASKA. Vivre avec un enfant malade n’est pas toujours de tout repos, surtout lorsque celui-ci est aux prises avec une maladie orpheline non identifiée. C’est maintenant le quotidien de Valérie Boilard et Daniel Matte avec leur petit Benjamin, qui a aujourd’hui 16 mois.

À peine sorti du ventre de sa mère, il avait des crises d’épilepsie à répétition, jusqu’à une quarantaine par jour. En fait, les huit premiers mois de son existence se résument en trois actions : manger, faire une crise et dormir.

Ce rythme de vie a eu des effets sur son développement. Benjamin est hypotonique, c’est-à-dire qu’il n’a aucun tonus musculaire, à l’image d’une poupée de chiffon. Il n’est pas capable non plus de manger par la bouche, car la moitié de sa nourriture se retrouve dans ses poumons par voie orale. Il a donc un tube nasogastrique.

«De plus, il a une diète composée seulement de gras. Matin, midi et soir, il ne mange que de la base de crème 35%, de l’huile végétale, de la purée de poulet et quelques gouttes de jus de pommes, ainsi que des multivitamines pour balancer le tout», a complété Valérie, sa mère.

Également appelée diète cétogène, elle a permis à Benjamin de baisser son nombre de crises à une dizaine, au grand soulagement des parents. Ainsi, il est admissible à la chambre hyperbare, mais une série de traitements coûte environ 6000 $ pour une année et c’est non remboursable par la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Ce montant s’ajoute à tout l’équipement spécialisé dont il a besoin pour maintenir sa croissance ainsi qu’à Sophie, leur fille de 3 ans, que les parents qualifient de «future athlète olympique» tellement elle est une véritable boule d’énergie.

Une aide inespérée

Pour répondre aux besoins de Benjamin, les deux parents ont dû prendre une pause de leur travail afin d’être présents avec leur fils. C’est alors que le père de Valérie, Pierre Boilard, et sa conjointe Sonia Roy ont décidé de sensibiliser la population de la région en tenant un souper méchoui et un encan chinois, samedi, à la Salle communautaire de Saint-Nobert-d’Arthabaska.

La réponse a été au-delà de ses attentes. Près de 300 personnes se sont déplacées pour l’occasion et de nombreuses compagnies se sont montrées généreuses envers leur cause. Même que la communauté artistique, menée de front par Véronique Cloutier, Éric Salvail et Sugar Sammy, y a mis son grain de sel.

«Tout ce qu’on désirait, c’était de leur donner un coup de main, car on sentait qu’ils étaient démunis depuis qu’ils ont déménagé à Vaudreuil. On a alors travaillé en équipe pour aider notre petit-fils, qui pourrait avoir de meilleurs résultats si on le traite à un jeune âge», a souligné Nathalie Lambert, la mère de Valérie.

Avec le profit des entrées du méchoui et de la bière, en plus de l’encan et des généreux dons de la communauté, la soirée a permis une récolte de 14 750 $. «Cela va leur permettre d’avancer dans leur cheminement et d’aider Benjamin dans son développement. Nous sommes fiers de la générosité de la population et de ce qu’on a accompli en si peu de temps», a renchéri Pierre Boilard.

Les parents sont d’ailleurs renversés par la mobilisation de la région. Une aide inespérée qui afflue de toute part depuis les derniers jours.

«On dit souvent que les gens sont égoïstes, mais ce n’est pas le cas ici. Nous sommes très émus de leur générosité sans borne. Depuis sa naissance, on travaille fort pour obtenir un sourire de sa part, car il ne bouge pas, ne sourit pas et ne nous regarde pas. C’est un immense coup de pouce qu’on vient de recevoir», a confié la maman.

Valérie a ajouté qu’avec cette somme, tous les espoirs sont permis. En attente de tests génétiques, il se pourrait que les traitements qu’il recevra agissent comme un déclic afin qu’il puisse vivre, comme tous les garçons de son âge, une vie normale.

Un site internet pour recueillir des dons

En raison des nombreux dons qu’ils ont reçus, Valérie et Daniel ont mis sur pied un site internet à l’image de Benjamin. Depuis sa mise en ligne, 10 000 $ ont été recueillis. «On a obtenu des dons provenant d’aussi loin que les États-Unis et la France, ce qui est spectaculaire. Je crois que les gens sont touchés par notre situation et on ne les remerciera jamais assez de leur geste», a laissé entendre Valérie. Enfin, ceux qui désirent faire un don peuvent l’acheminer à l’adresse suivante : http://danielmatte.wix.com/tempete-benjamin.

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