À vos côtés pour faire face à la maladie de Parkinson

Avec des classes d’exercices, des groupes d’entraide et des conférences, notamment, l’association Parkinson Centre-du-Québec-Mauricie multiplie les initiatives pour supporter et briser l’isolement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une affection dégénérative du système nerveux central.

Après une pause d’un an et demi en raison de la pandémie, l’organisme a pu reprendre, le 18 octobre, son programme d’entraînement lancé en 2019 et qui regroupait alors 22 participants.

Les intéressés se retrouvent donc en gymnase à La Vie Active de Victoriaville à raison d’une heure par semaine, les lundis dès 9 h 30.

« Les neurologues affirment que l’exercice physique est aussi important que la médication pour retarder la perte d’autonomie », souligne Daniel Trottier qui vit, depuis quatre ans, avec la maladie. 

Membre du conseil d’administration de Parkinson Centre-du-Québec-Mauricie, Daniel Trottier s’investit, avec sa conjointe Marlène Munger, pour aider d’autres personnes à vivre dignement avec la maladie qui touche, sur tout le territoire, plus de 1700 personnes, dont environ 125 dans la région de Victoriaville. « Cet objectif, exprime-t-il, constitue une force stabilisatrice qui me permet de mieux vivre au quotidien avec cette maladie aux nombreux symptômes moteurs, notamment des tremblements, des mouvements lents et difficiles, une raideur musculaire et une diminution du volume et de la clarté de la voix. »

Pour profiter du programme gratuit d’entraînement, les personnes atteintes de Parkinson doivent se manifester à l’association et, selon les places disponibles, elles pourront adhérer éventuellement à ces cours durant l’année.

S’inscrire

Daniel Trottier souhaite faire connaître davantage l’organisme et invite les personnes atteintes de Parkinson à s’inscrire, à devenir membres de l’association qui dispense de nombreux services. Il suffit de contacter Isabelle Nolet (819 806-6645) ou Renée Quévillon (819 806-1604).

« On veut dire aux personnes atteintes que nous existons, que nous sommes là pour les aider, note-t-il. On propose des services psychosociaux, des groupes d’entraide, de la formation, des conférences, des services virtuels, la défense des droits, du soutien téléphonique, du soutien aussi aux proches aidants et aux conjoints à la suite d’un décès. »

Reconnue l’an dernier par la Ville de Victoriaville, l’Association Parkinson Centre-du-Québec-Mauricie a son point de services à la Place communautaire Rita-Saint-Pierre. Cette reconnaissance municipale lui permet d’obtenir une certaine aide financière annuelle.

En matière de financement, l’organisme reçoit un budget annuel de fonctionnement du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ) pour l’aspect administratif. « Mais pour tous les projets d’activités, comme les classes exercices et l’aquaforme, on se doit de trouver des sources de financement », explique M. Trottier.

Par ailleurs, en plus des classes d’exercices, l’organisme offrira aussi dès janvier des cours d’aquaforme à la piscine Édouard-Dubord. « Nous aurons donc deux plateaux d’exercices possibles, dans l’eau et au gym », signale Daniel Trottier.

Et encore, Parkinson Centre-du-Québec-Mauricie proposera, dès la fin de janvier, des classes exercices à l’intention des personnes les plus malades. « Des gens à mobilité réduite qui ne peuvent monter un escalier. Des gens qui pourront, en fauteuil roulant, prendre part à des exercices. Annie Lafrance, kinésiologue de la Vie Active, dispensera ces cours », fait savoir M. Trottier.

Les groupes d’entraide, qui se sont poursuivis en virtuel ces derniers mois à cause de la COVID, reprendront aussi en présence au début de l’année 2022 pour les personnes atteintes et les proches aidants. « C’est important, car le but premier quand on intervient auprès des gens ayant le Parkinson, c’est d’abord leur faire accepter la maladie, puis de briser l’isolement », explique-t-il. 

Certains voient encore une certaine honte dans cette maladie en raison des signes bien visibles, comme les tremblements et la difficulté à marcher. « Ces gens ont tendance à se replier sur eux-mêmes. On se doit de les aider à sortir, à briser l’isolement. C’est le but de l’organisme, leur créer des activités », mentionne Daniel Trottier.

Justement, avec le support de la Ville, Parkinson Centre-du-Québec-Mauricie entend mettre sur pied, après la période des fêtes, un après-midi social. « Une fois par semaine, on lancera l’invitation aux intéressés à venir prendre un café, à jouer aux cartes, par exemple. Nous aurons un local dédié à cette activité », précise le Victoriavillois.

L’importance des proches aidants

Comme la maladie du Parkinson amène graduellement une perte d’autonomie, les proches aidants jouent un rôle important auprès des personnes atteintes. « Tant que les proches aidants le peuvent, ils gardent la personne à la maison. Et le plus souvent qu’autrement, ce sont des hommes. Ils sont plus nombreux que les femmes, en général. Mais à Victoriaville, la proportion est pratiquement égale », observe Daniel Trottier.

Cette maladie, ajoute-t-il, on en ignore la cause et elle est pourrait être héréditaire. « Mais ce qu’on sait maintenant, c’est la maladie caractéristique des agriculteurs à cause des pesticides et herbicides utilisés. On vient de la reconnaître comme maladie professionnelle », signale Daniel Trottier, élevé sur une ferme jusqu’à l’âge de 9 ans.  

L’association porte un grand intérêt à ces personnes qui se dévouent auprès des malades. « Il y a du soutien pour les proches aidants, de la formation leur est offerte, sans compter des conférences spécifiques pour eux aussi », énonce-t-il.

« Le fait que les gens soient plus actifs, qu’on retarde l’arrivée de la dégénérescence, c’est bon aussi pour le proche aidant », exprime Marlène Munger.

« Pendant que la personne participe à son cours, renchérit Daniel Trottier, le proche aidant profite d’un répit et d’un peu de temps pour lui. »

Campagne de financement

L’organisme tient actuellement sa campagne de financement qui prend toujours la forme d’une vente de gâteaux aux fruits. On peut se les procurer à la Boucherie Houle et Guévin au 57, rue Girouard à Victoriaville. « On peut nous aider aussi par des dons en ligne », informe Daniel Trottier. Il suffit d’utiliser le lien https://www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfaisance/parkinson-centre-du-quebec-mauricie-inc/.

De plus, Parkinson Centre-du-Québec-Mauricie se cherche un parrain, une entreprise ou une organisation intéressée par la philanthropie. « Une entreprise qui, par exemple, pourrait prendre en charge les coûts des classes exercices pour les trois prochaines années », expose-t-il.

Cela permettrait à l’organisme de consacrer à d’autres activités l’argent provenant d’autres sources de financement. « On peut organiser des conférences et des activités diverses. Mais il nous faut des sous », fait remarquer M. Trottier.

« La maladie de Parkinson affecte des milliers de personnes dont les rêves sont bouleversés. Soyez à nos côtés pour nous aider à faire face à cette maladie », invite-t-il.