Le petit Logan a besoin d’un coup de main

Logan est un petit garçon de 20 mois. Entouré par l’amour de ses parents, Claudiane Ruel et Maxime Provencher, le très attachant enfant a une microcéphalie. Il est porteur d’une mutation génétique appelée MED-17 qui entraîne un retard global de développement. Logan a et aura donc un besoin continuel d’assistance. Afin d’appuyer cette famille de Victoriaville, une campagne de sociofinancement a été lancée.

«J’aimerais remercier nos familles et nos amis qui s’impliquent et qui nous soutiennent aux meilleurs de leur capacité. J’aimerais aussi remercier tous ceux qui, de près ou de loin, ont contribué au succès de la campagne de sociofinancement, soit en donnant et/ou en partageant sur les diverses plates-formes médiatiques. J’aimerais aussi remercier tous ceux qui nous suivent sur les réseaux sociaux, qui nous encouragent et nous supportent», a exprimé avec émotion Claudiane Ruel en se réjouissant des 7500 $ amassés à ce jour.

«Il n’y a pas de mots assez grands pour exprimer toute ma gratitude et ma reconnaissance envers mon entourage et la population. Toute cette vague d’amour, de compassion et d’empathie par laquelle je suis submergée me touche énormément», ajoute celle qui n’est pas retournée au travail d’éducatrice spécialisée depuis la naissance de Logan.

«Je ne vous apprends rien en vous disant que les places en garderie se font rares et que les places pour enfants à besoins particuliers le sont tout autant. Donc, évidemment, Logan est toujours sur la liste d’attente d’une place en installation. Il est également en attente d’une place au centre de stimulation l’Envol de Victoriaville», souligne la mère qui prévoit avoir besoin d’un véhicule adapté sous peu. Même chose pour la résidence familiale.

«Je vis présentement en appartement dans un deuxième étage. Éventuellement, un appartement au rez-de-chaussée ou une maison avec rampe d’accès sera plus qu’apprécié, puisque je ne pourrai pas le porter dans mes bras éternellement. Afin d’améliorer le quotidien de Logan, un bain surélevé et un lève-personne seraient également plus que bénéfiques», a souligné Claudiane Ruel en rappelant qu’une famille d’accueil qui reçoit des enfants comme Logan touche environ 40 000 $ par année. Dans son cas, elle doit composer avec approximativement 10 000 $.

On peut contribuer à la campagne de sociofinancement au https://fr.gofundme.com/f/leve-de-fond-pour-le-petit-logan.

On peut également suivre le quotidien de la famille Provencher-Ruel sur Instagram : https://www.instagram.com/maman_pieuvre491/.

Une semaine dans la vie de Logan 

Par Claudiane Ruel

Le matin, Logan se réveille vers 8 h 30, en gazouillant dans son lit et il me sourit quand je viens le rejoindre à sa chambre. Ensuite, entre 9 h et 10 h, mon bambin prend son déjeuner et sa médication. Logan doit être nourri avec aide complète et ne mange que des aliments en purée.

Tous les jours de la semaine, de 10 h à 11 h, une éducatrice vient à la maison afin de stimuler Logan, qui souvent résiste et collabore très peu, mais tous ensemble, nous persistons le bon travail. Après le départ de l’éducatrice, le petit bonhomme est très épuisé et il est donc l’heure d’une sieste amplement méritée.

Vers 12 h 30, je réveille bébé Logan pour le dîner qui, un jour sur deux, dîne dans son tout nouveau fauteuil adapté afin de s’habituer à ce dernier. Logan semble trouver cela difficile d’être attaché dans un fauteuil et de ne pas pouvoir se mouvoir comme il le voudrait. Il nous fait donc savoir son insatisfaction en gigotant et en chialant. Ce qui fait en sorte qu’un repas habituel peut prendre une heure.

Après les repas, je dépose mon enfant dans une petite chaise qui balance, afin de me s’assurer qu’il digère bien, car Logan présente quelques difficultés avec son système de déglutition. Il doit demeurer au moins 30 minutes en position assise ou semi-assise avant de bouger, sinon tout ce qui a été ingéré plus tôt ressortira.

Dans l’après-midi, lorsque Logan est en forme et que la température est clémente, je l’emmène prendre l’air et faire une promenade à l’extérieur. Parfois Logan se laisse cajoler par les doux rayons du soleil et s’endort et d’autres fois la balade ne lui plaît pas. Comme Logan ne parle pas et ne parlera pas, il manifeste bruyamment son inconfort pour rentrer à la maison.

Les siestes d’après-midi sont d’une durée approximative de deux heures et souvent je profite de l’occasion pour me reposer jusqu’aux alentours de 16 h 30.

Au réveil de la sieste, je dépose Logan qui est en grande forme sur un tapis de jeu afin qu’il se dégourdisse pendant que je prépare le souper.

Le souper, entre 17 h et 18 h, tout comme le dîner, c’est une fois sur deux dans le fauteuil adapté. Logan préfère de loin manger dans mes bras rassurants, mais comme il grandit très vite, il doit aussi s’habituer au fauteuil. Après le souper, tout comme à chaque repas, Logan repose son estomac 30 minutes.

Après le repos post-alimentation, j’enfile les orthèses à mon fils et le place confortablement dans un équipement qui se nomme la planche à station debout. Cela lui permet de faire travailler ses muscles jambiers pendant 45 minutes. Comme vous devez certainement vous en doutez, le cher petit homme n’apprécie guère cette activité. Je dois donc constamment lui parler et le stimuler pour tenter de lui faire oublier.

Après tant d’efforts physiques, c’est l’heure du bain pour le petit Logan. Il n’apprécie pas du tout se faire laver, il se débat et fait entendre des cris. Je fais du plus vite que je peux pour que le bain soit le plus bref et agréable. Ensuite, je l’enroule dans une grosse serviette confortable.

À 20 h, bien blotti dans mes chaleureux bras, mon petit prend son dernier biberon de la journée et finira par s’endormir collé à moi.

Logan dort présentement dans une «bassinette» avec des coussins pour l’empêcher de trop bouger. Parfois les nuits sont plus agitées et il se réveille quelques fois et d’autres fois moins. Éventuellement, lorsqu’il sera trop rendu trop grand pour la «bassinette», Logan aura besoin d’un lit adapté.

Puisque son père et moi sommes séparés et qu’il travaille à l’extérieur la semaine, c’est le vendredi soir que Maxime accueille son fils chez lui pour deux jours. Le dimanche soir, c’est au tour des grands-parents paternels Diane et François de prendre la relève jusqu’au lundi après-midi où j’irai le récupérer. Et une autre semaine recommencera.

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