Un nouvel outil pour faciliter la vie des proches aidants

Un nouvel outil, un guide pratique, vient de voir le jour au Centre-du-Québec afin de faciliter la vie des proches aidants qui, bien souvent, se retrouvent confrontés à des décisions importantes.

Intitulé «Parents vieillissants, parlons-en!», ce guide d’accompagnement a été présenté par les associations des proches aidants d’Arthabaska-Érable, de Drummond et de Bécancour-Nicolet-Yamaska, mardi avant-midi, à la faveur d’une conférence de presse virtuelle.

«Il s’agit d’un guide d’accompagnement pour les familles, pour faciliter le quotidien des proches aidants en favorisant la discussion. Cet outil vise à diminuer les conflits familiaux», a indiqué Maryse Vallée, intervenante à l’Association des personnes proches aidantes Drummond (APPAD).

Cet outil découle de certaines constatations. «Les proches aidants se retrouvent avec beaucoup de poids sur les épaules quand arrive le temps des décisions lourdes et difficiles liées, par exemple, à la mise en place de plus de services, du retrait du permis de conduire, d’un placement ou des soins de fin de vie», a souligné Véronique Mergeay.

Les associations ont présenté le guide lors d’une conférence de presse virtuelle. (Photo capture d’écran)

Or, si aucune discussion préalable n’est survenue, ces décisions reposent souvent sur les épaules des proches aidants qui, bien sûr, tentent de faire de leur mieux. «Mais cela peut créer des tensions, des conflits dans les familles, car tous ne sont pas rendus à la même place et ne vivent pas les inquiétudes de la même façon», a-t-elle fait valoir.

D’où l’idée de créer un outil favorisant la discussion. «Pour permettre aux familles et aux gens de discuter ensemble, mais aussi avec la personne aidée pour savoir ce qu’elle veut, bien que parfois, la personne n’a peut-être pas les capacités de le faire», a confié Mme Mergeay.

Les associations de personnes proches aidantes estiment que le guide en question facilitera la vie de tous, tout en soulageant d’un certain poids les proches aidants. «Car tous seront au courant de ce qui a été décidé au préalable et sauront ce que veut la personne», a-t-elle exprimé.

S’il vaut mieux entamer les discussions tôt, avant l’apparition de la maladie ou des troubles cognitifs, le guide peut servir à tout moment : avant et pendant la maladie et par la suite. «Il faut revoir les choses régulièrement. C’est un processus qui doit se faire de façon régulière, car il se peut que des choses changent en cours de route. L’objectif, c’est de permettre la discussion entre les membres des familles et les proches pour que tous puissent aller dans le même sens, en permettant à chacun de s’exprimer à son rythme  parce que tous ne sont pas au même rythme dans l’acceptation de la situation», a exprimé Véronique Mergeay.

Le guide

Le guide, réalisé grâce au soutien financier de l’Appui pour les proches aidants Centre-du-Québec, se décline en huit volets.

Après une mise en contexte, il convient ensuite de dresser un portrait de la situation pour connaître les besoins et les incapacités actuels, et prévoir ce qui peut s’en venir.

Viennent ensuite les questions entourant la qualité de vie, le bien-être de la personne et des proches.

Un volet touche aussi l’aspect juridique, puis un autre où les familles sont amenées à réfléchir sur les différents risques possibles et la gestion de ces risques et du niveau de risque acceptable.

La question du déménagement et de l’hébergement se pose également. «Il faut y penser, a souligné Maryse Vallée. Le milieu est-il sécuritaire pour la personne. Correspond-il encore aux besoins?»

Le guide traite aussi de la préparation à la fin de vie en lien avec le souhait de la personne. A-t-elle fait part de certaines directives à ce sujet?
Et puis, il y a les relations familiales et ce qui peut être fait pour les préserver.

«Avec cet outil qui comprend aussi des annexes avec une liste de tâches et les coordonnées des associations, les gens pourront réfléchir, mieux se préparer et ainsi prendre des décisions plus éclairées», a fait valoir Mme Vallée.

Par ailleurs, une intervenante se rendra disponible pour les familles intéressées. «Les familles pourront être accompagnées d’une intervenante quand survient, par exemple, un sujet plus délicat à traiter. Avec l’intervenante, elles pourront ainsi explorer les compromis possibles», a confié Fabienne Achermann de l’Association des proches aidants Arthabaska-Érable.

Ce nouveau guide se retrouve sur les sites Web des associations. Les intéressés peuvent aussi faire appel à l’association de leur territoire pour obtenir une version papier de cet outil.