Une journée spéciale pour les épileptiques et leurs proches

Communiqué
Une journée spéciale pour les épileptiques et leurs proches
(Photo : Archives)

Nous sommes tous affectés par la crise sanitaire qui bat son plein. Isolés ou au travail, tous nous avons une responsabilité à assumer dans le combat contre le virus.

Aujourd’hui est une journée comme les autres direz-vous, eh bien non, aujourd’hui est une journée spéciale, c’est la Journée Lavande. C’est une journée très spéciale pour tous les épileptiques et leurs proches. C’est la journée nationale de sensibilisation à l’épilepsie. Fondée en 2008 par la jeune Cassidy Megan d’Halifax, la Journée Lavande (Purple day) a pour but d’inciter les gens à travers le monde à soutenir l’épilepsie. Le 26 mars est un jour spécial où tous sont conviés à porter la couleur internationale. L’événement vise à diminuer les préjugés contre ce problème neurologique tout en sollicitant les personnes concernées à s’impliquer dans leur communauté. En 2012, le parlement canadien a reconnu l’importance de démystifier l’épilepsie et de soutenir les personnes épileptiques et leurs proches, c’est pourquoi, le 26 mars de chaque année devient la Journée Lavande à travers tout le Canada.

On estime que 1 personne sur 100 est atteinte d’une forme ou d’une autre d’épilepsie. En Mauricie et au Centre-du-Québec, il y aurait entre 5000 et 7000 épileptiques. Tous ne connaissent pas nos services et c’est la mission qu’Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec se donne pour cette année : faire connaître l’organisme aux épileptiques, leurs proches et à la population du territoire.

Plusieurs campagnes de sensibilisation sont en cours à travers le Canada pour souligner le mois de sensibilisation à l’épilepsie et pour La Journée Lavande qui se tient le 26 mars de chaque année. Cette année, c’est particulier, les campagnes de sensibilisation se font exclusivement sur le Web, mais elles ont quand même cours.

La réalité des personnes épileptiques et de leurs proches demeure abstraite et inconnue pour la majorité de la population. Comme il y a une variété de formes de crises d’épilepsie, il y a une variété de réalités qui sont plus au moins handicapantes. La grande majorité des personnes épileptiques mènent une vie tout à fait normale, elles travaillent, ont des loisirs, des familles et leurs crises sont sporadiques ou inexistante parce qu’elles sont contrôlées par la médication. Mais pour certaines personnes épileptiques, c’est une tout autre réalité. Elles sont handicapées physiquement et/ou mentalement, elles cumulent d’autres maladies invalidantes comme le trouble du spectre de l’autisme. Pour certaines autres, c’est suite à un traumatisme crânien qu’elles sont devenues épileptiques. Dans ces cas, les personnes vivent avec un double traumatisme, celui du choc à la tête qui entraîne souvent de lourdes séquelles neurologiques, dont l’épilepsie et celui de faire le deuil de sa vie d’avant.

Vivre avec l’épilepsie a aussi de lourdes conséquences sur la famille. Même si un seul membre en est atteint, c’est toute la famille qui doit vivre avec la maladie, qui doit moduler ses activités, ses loisirs, ses horaires. Comme chacun sait, les personnes épileptiques doivent éviter de regarder des sources lumineuses clignotantes, les séances de projection de film en salle ne sont donc pas indiquées. Pour certains épileptiques plus sensibles aux lumières clignotantes, l’éclairage aux néons dans la majorité des écoles primaires et secondaires et même aux études supérieures sont nuisibles, les empêchant même de pouvoir assister aux cours.

Vous constaterez donc que pour les personnes épileptiques, le choix d’un établissement scolaire est très important et comme toutes les écoles ne sont pas rénovées et n’utilisent pas toutes des sources d’éclairages modernes, vertes et technologiques comme la lumière DEL, bien certains doivent arrêter leur scolarité, se scolariser à la maison ou à distance. Vous comprendrez aisément que rien n’est facile pour ces personnes.

D’autres enjeux comme les troubles de la mémoire se présentent hâtivement chez les épileptiques. Pour un enfant, ado, jeune adulte, poursuivre des études est un plus grand défi que pour des personnes qui ne vivent pas avec une maladie telle que l’épilepsie. En effet, certains épileptiques réussissent à poursuivent des études universitaires, mais les efforts déployés sont plus grands, plus intenses. Leur force de caractère leur permettent certainement de terminer de grandes études, mais c’est peu de cas sur l’ensemble des malades.

Parmi nos membres, nous comptons quelques universitaires, mais pour la majorité des membres, les études ont été vite abandonnées.

Des réalités similaires sont le lot de beaucoup d’autres personnes, nous en sommes conscients, mais aujourd’hui, en ce jour national de sensibilisation à l’épilepsie, nous voulons mettre en avant les réalités des épileptiques.

Une des plus grandes peurs des personnes épileptiques est de faire une crise en public. Parce que peu de gens savent quoi faire en cas de crise, les épileptiques ne se sentent pas en sécurité en société, parmi leurs concitoyens. Que se soit à l’école, au travail, dans les loisirs, elles ont peur de faire une crise et que les interventions qu’elles recevront ne soient pas adéquates et que cette crise-là soit fatale, qu’elle laisse des séquelles qui les handicaperaient encore plus, qui les priveraient de leur autonomie si restreinte.

C’est pourquoi, Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec concentrera ses efforts en 2020 sur la sensibilisation à l’épilepsie auprès de la population du territoire. Parler d’épilepsie avec le plus de personnes possibles pour démystifier la maladie, ses formes, ses conséquences sur le quotidien des personnes atteintes et leurs proches, sur les différentes réalités vécues par les personnes épileptiques et leur famille. Expliquer la marche à suivre en cas de crise, aux élèves du secondaire, au travail de tous les milieux incluant les ambulanciers, les policiers, le personnel soignant. Parce que non, ce n’est pas enseigné à l’école, au cégep, à l’université. Trop d’intervenants du milieu de la santé ne connaissent pas la maladie, trop de personnes qui soignent les gens ne savent pas quoi faire.

La peur d’être malade en public est importante, mais tout aussi importante est la peur d’être stigmatisé, d’être pointé du doigt, d’être intimidé. C’est particulièrement vrai pour les personnes qui vivent avec d’autres maladies comme le TSA, le syndrome Gilles de la Tourette, la dysphasie. Ces personnes sont déjà handicapées, elles supportent mal le regard des autres, la crainte de faire une crise en public est exacerbée davantage que chez les personnes qui ont une vie plus normale.

Dans les prochaines semaines, lorsque la crise sanitaire sera derrière nous, Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec organisera des activités où vous serez invité à participer. Ces activités ne sont pas exclusivement organisées pour des épileptiques, elles traitent des sujets variés qui pourraient vous intéresser comme l’utilisation des huiles essentielles pour stimuler la mémoire ou un atelier de création de mandalas qui stimule la créativité, la motricité fine, et la relaxation. Surveillez nos médias locaux et notre page Facebook https://www.facebook.com/epilepsie.mauriciectrequebec , vous aurez toutes les informations pour vous inscrire.

Nous avons hâte de discuter avec vous. Si vous connaissez des personnes épileptiques ou des proches d’épileptiques, référez-les à Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec, nous pouvons les soutenir, les écouter, les informer et les aider à améliorer leurs conditions de vie.

Merci de soutenir Épilepsie Mauricie/Centre-du-Québec. Visitez notre site Web www.epilepsieMCQ.org

 

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