Une montagne à gravir en choeur, en attendant la greffe

Marika Bourgault, greffée du cœur en 2008, souhaite que l’on parle davantage du don d’organes. Son fils, Dylan Dupré, devra aussi recevoir un nouveau cœur, un jour. Cette année, il lui succède comme porte-étendard du Défi Chaîne de vie et rejoindra symboliquement le sommet du mont Gleason.

Dylan Dupré est atteint de la même maladie que sa mère, la cardiomyopathie hypertrophique. «L’enveloppe du cœur épaissit. Le cœur a de la misère à pomper. Alors les ventricules et les oreillettes grossissent. On se retrouve avec un gros cœur», décrit Marika Bourgault, qui avait 25 ans lorsqu’elle a reçu son nouveau cœur (https://bit.ly/2macpX5). Pour Dylan, ça devrait aller plus vite. «J’ai su que je devais avoir une greffe quand j’étais enceinte de lui. Puisqu’on me disait que c’était génétique, il a passé des tests. On a appris qu’il était porteur alors qu’il avait un an», explique Mme Bourgault.

Bientôt, Dylan aura 15 ans. «Mon père a la même maladie, ajoute-t-elle. Il a 62 ans et il va bien. Il n’a pas eu de greffe et essaie de s’en passer. On espérait la même chose pour Dylan. Mais on a découvert, auprès d’un médecin en génétique, que chaque fois que cela se transmet, c’est toujours plus fort», raconte-t-elle. On parle d’emblée d’une greffe vers 12 ans pour son garçon. Pour l’instant, son nom n’est pas inscrit à une liste. «On est proche de la liste d’attente, mais on étire le plus longtemps possible. Un nouveau cœur, ce n’est pas pour toute la vie», indique la femme qui sait qu’elle-même devra sans doute recevoir un autre cœur avant la fin de ses jours.

Dylan Dupré n’a pas peur. «Je n’y pense pas», dit-il. En fait, ça a toujours fait partie de sa vie. «Je ne sais pas comment on se sent quand on est normal.» Puis, lorsque la condition dégénère, ça se passe tellement graduellement que l’on ne s’en rend pas vraiment compte, témoigne Marika Bourgault. Elle se souvient qu’au moment où la greffe devient essentielle, l’on commence à le ressentir. «Il n’est pas capable de suivre ses amis, mais ç’a toujours été comme ça. Il ne fait pas d’éducation physique à l’école, par exemple. Mais pour lui, c’est normal», expose sa mère.

En parler, en famille

La mission de l’organisme Chaîne de vie s’avère de soutenir l’éducation des jeunes de 15 à 17 ans au don d’organes et de tissus dans les écoles secondaires. En ce sens, Dylan semble le porte-parole tout indiqué. Déjà, il sait que son meilleur ami l’accompagnera le 6 octobre, à 9 h. «J’en parle avec d’autres personnes de mon école», relève-t-il.

«Le don d’organes est important. Plusieurs personnes en ont une vision erronée. Certains pensent que s’ils disent oui, on prendra leurs organes même s’ils ont une chance de survie. C’est tellement pas ça. La formation Chaîne de vie vient expliquer comment ça fonctionne. Par la suite, les jeunes en parlent à leurs parents. Ainsi, s’il survient un décès, la discussion a déjà eu lieu», note Marika Bourgault.

Car seulement 1% des personnes décédées peuvent donner leurs organes. Pour sauver les 1000 personnes qui se retrouvent en attente d’une greffe annuellement au Québec, chaque don compte. Dans le cas de Mme Bourgault, son donneur, âgé de 14 ans, a prolongé la vie de huit personnes.

En plus d’être coordonnatrice pour le Défi Chaîne de vie de la région, Marika Bourgault gère toujours la Fondation de cœur en cœur, soutenue par plusieurs autres bénévoles, afin d’offrir un coup de pouce financier aux gens en attente d’une greffe cardiaque.

L’an dernier, 80 grimpeurs ont rejoint le sommet de la montagne tingwickoise. On aimerait accueillir une centaine de participants cette année. Il en coûte 25 $ par adulte pour se joindre au groupe, alors que les enfants peuvent le faire gratuitement.

Quelques volontaires livreront des témoignages, notamment la famille d’un donneur et une femme de la région en attente de greffes. L’argent amassé lors du Défi sert à former les enseignants des écoles secondaires qui intègrent l’unité de travail Chaîne de vie dans leurs classes d’anglais de 4e secondaire. L’ascension se déroulera dans 15 municipalités québécoises. L’école secondaire Monique-Proulx, que fréquente Dylan, proposera bientôt ces discussions à ses élèves. Des membres du personnel suivront la formation en octobre.