«Peut-être pas une avancée incroyable, mais une avancée tout de même» – Linda Bouchard

Le ministre de la Famille, Mathieu Lacombe, a annoncé l’ajout d’un second palier au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE), grâce à l’injection de quelque 30 M $ additionnels. Les proches aidants reçoivent pour leur part un montant de 7,8 M $ supplémentaires. Une nouvelle bien accueillie par l’Association des Proches Aidants Arthabaska-Érable.

Quelque 2000 familles bénéficient déjà du SEHNSE, sous forme d’une allocation équivalant à 978 $ par mois. Les parents dont l’enfant sera éligible au nouvel échelon, car moins lourdement handicapé, toucheront une somme de 652 $ mensuellement. Pour déterminer l’admissibilité des personnes, on se basera, chez Retraite Québec, sur le nombre de conditions de vie affectées. L’argent accordé s’ajoute au supplément pour enfant handicapé (SEH) de 195 $ par mois pour 2019.

Par cette mesure, le gouvernement caquiste souhaite ouvrir le programme à plus de familles. En campagne électorale, le premier ministre François Legault avait promis 22 millions de dollars pour soutenir les parents d’enfants handicapés. En octroyant plutôt 38 M $, dont 7,8 M $ au Programme de soutien aux familles des personnes présentant une déficience, on désire «offrir une aide financière beaucoup plus équitable pour les familles», peut-on lire sur le communiqué émis par le gouvernement.

Quels critères?

Pour Linda Bouchard, coordonnatrice de l’Association des Proches Aidants Arthabaska-Érable, il s’agit d’un premier pas. «Peut-être pas une avancée incroyable, mais une avancée tout de même», relativise-t-elle. «Trop de familles avaient été refusées pour cette aide financière. Ça permettra une ouverture à un plus grand nombre de gens. C’est le point fort», indique Mme Bouchard. Une crainte persiste quant aux critères, peu détaillés pour le moment, afin d’accéder au SEHNSE. «Ce qu’on souhaite, c’est que ce soit davantage ouvert et que l’on considère les aspects psychosociaux. Par exemple, un enfant qui a une déficience intellectuelle; il va à l’école, mais il a besoin d’un adulte responsable pour bien fonctionner», exemplifie la coordonnatrice.

Plus de souplesse demeure espérée, mais aussi davantage d’équité. Le programme actuel se destine aux enfants de 18 ans et moins. Que se passe-t-il pour les autres? «C’est un grand trou dans les services. Certains fréquentent l’école jusqu’à 21 ans et puis gagnent un plateau de travail. Dans ce cas, ça va. Parfois, ils n’ont accès à aucun service et ce sont les parents qui quittent le marché du travail pour s’en occuper. Le programme devrait inclure tout le monde. Le handicap ne s’arrête pas à 21 ans», observe-t-elle. Elle ajoute au passage qu’il s’agit d’une aubaine pour le système lorsqu’un parent prend en charge son enfant. Les familles d’accueil et les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) coûtent à l’État le double, voire le triple des sommes consentis aux aidants naturels.

Quant aux 7,8 M $ qui se dirigeront au répit pour les proches aidants, Mme Bouchard note certaines problématiques, dont la pénurie de main-d’œuvre et le fait que ce ne sont pas toutes les familles qui utilisent ces services. «Il y a des régions qui n’ont pas de tels services. Ici, nous sommes privilégiés d’avoir des ressources de répit. Il faudrait peut-être se tourner vers les organismes afin de mieux les outiller», signifie Linda Bouchard. La continuité dans l’offre lui apparaît aussi essentielle, afin que les bénéficiaires puissent créer un sentiment d’attachement et de confiance envers la personne qui en prend soin.

Enfin, elle conclut que tout dépend de la distribution de l’argent et qu’il prévaut de s’assurer des besoins réels des parents, selon les territoires.