Pas de répit… pour obtenir plus de répit

Ceux et celles qui réclament du gouvernement du Québec qu’il injecte davantage d’argent en soutien pour les familles d’enfants handicapés font chorus au Comité régional accès aux services, une réunion d’une vingtaine d’organismes oeuvrant auprès de cette clientèle.

À la même date l’an dernier, il profitait de la Semaine québécoise des personnes handicapées pour lancer une offensive, tentant de sensibiliser le gouvernement à l’essoufflement des parents, à ce qu’ils vivent quotidiennement.

«Notre cri d’alarme a été entendu. On a obtenu 400 000 $ supplémentaires pour la région Mauricie-Centre-du-Québec. Mais il en faudrait 400 000 $ encore!», affirme Diane Lavigne, coordonnatrice de l’Association pour l’intégration sociale et membre du Comité.

Grâce à l’injection d’un budget additionnel, les parents peuvent recevoir une allocation annuelle de 1 000 $ (au lieu de 800 $) pour se payer du répit. C’est encore bien peu, estime Mme Lavigne.

«Le soutien aux parents est important. Je ne peux concevoir que des parents sacrifient leur vie professionnelle et leur épanouissement pour s’occuper de leur enfant handicapé. Un parent qui a le sentiment de se sacrifier peut nourrir de la rancœur à l’égard de son enfant. Mon grand souhait dans la vie, c’est que les parents puissent avoir le choix de garder leur enfant handicapé. Et s’ils choisissent de s’en occuper, ils ne devraient pas être tracassés en plus par des soucis financiers.»

Elle ajoute que dénicher une ressource ou quelqu’un de confiance pour assurer la garde occasionnelle d’un enfant handicapé n’est pas de tout repos. Jocelyn Turgeon en convient. Et plus les enfants vieillissent, plus la tâche se complique, dit-il, faisant allusion, entre autres, aux problèmes d’incontinence, d’allergie, d’asthme d’Antoni, au fait qu’il ne mange pas tout seul, etc.

Il dit que lui et sa conjointe, Chantale Roberge, ont pu compter sur l’aide de son frère auprès des enfants. Et après le choc du double diagnostic de déficience de ses deux enfants, il a pu se relever grâce à l’ouverture et à la compréhension de ses patrons (Roy, Desrochers, Lambert) et des ressources qu’il a pu puiser dans le milieu, comme l’Association pour l’intégration sociale, et, depuis peu, l’Ami-temps, cette nouvelle maison de 8 places ouverte depuis février, rue d’Aston à Victoriaville.

Ces ressources de répit sont encore bien peu nombreuses.

Diane Lavigne déplore que, par exemple, l’Ami-temps (8 places), ne puisse encore compter que sur ses propres moyens financiers pour offrir ses services de répit.

Paradoxalement, constate Karine Gendron, directrice générale de l’Ami-temps, l’organisme a réussi à convaincre plusieurs fondations et institutions de l’aider à construire et à démarrer ses services. «On a réussi à sensibiliser beaucoup de gens dans le milieu à l’importance des besoins des parents… mais pas l’Agence, on dirait, qui ne nous verse pas un sou.»

Il y aurait d’ailleurs «urgence» pour l’organisme de décrocher une source récurrente de financement, dit-elle. Elle n’est encore ouverte que 40 fins de semaine par année. «Et encore faut-il qu’on coordonne nos horaires selon les places disponibles», observe M. Turgeon.

Il en coûte aux parents en moyenne 150 $ par fin de semaine pour confier leur enfant handicapé à un service de répit comme l’Ami-temps, une ressource que fréquentent les fils de Jocelyn Turgeon. Guillaume et Antoni s’y retrouvent tous les jours après l’école. «Je suis d’ailleurs étonné que si peu de parents encore connaissent l’Ami-temps.»