La sensibilisation, clé de la compréhension et du soutien

«Dans les faits, beaucoup de gens n'ont jamais connu quelqu'un qui souffrait du Parkinson et donc, ils ne comprennent pas la maladie», explique Barbara Snelgrove, directrice de l'éducation et des services à la Société Parkinson Canada (SPC).

«Le personnel des centres de soins de longue durée, les gens qui traitent les demandes de prestations d'invalidité, les compagnies d'assurance, la personne que vous croisez dans la rue : souvent, ces gens ne connaissent pas la complexité de la maladie et des défis qu'elle présente.»

Un sondage omnibus mené auprès du public canadien en 2004 indiquait une connaissance assez répandue des symptômes de base du Parkinson : tremblements, lenteur des mouvements et problèmes d'équilibre. Cependant, les gens affectés par la maladie constatent que les réactions à leurs symptômes sont très diverses; en particulier, on les prend parfois pour des personnes ivres.

Il est également très frustrant de devoir confirmer, de façon répétée, qu'on souffre «toujours» de la maladie de Parkinson si l'on veut toujours bénéficier d'une aide financière ou d'autres programmes de soutien. S'il existe une certitude, c'est que le Parkinson, maladie chronique et évolutive, va continuer d'avancer tant qu'un remède ne sera pas découvert.

«Nous avons identifié plusieurs publics clés qui ont besoin d'être mieux informés touchant l'expérience du Parkinson, notamment les gens qui souffrent de la maladie et leurs familles. Nous nous employons à fournir le matériel et les formations nécessaires», explique Snelgrove. Parmi les publics visés, on peut citer les omnipraticiens, qui ont la responsabilité de reconnaître les signes du Parkinson et de diriger le patient vers un neurologue qui établira le diagnostic et assurera les soins à long terme.

Avec l'aide du docteur Gordon Hardacre, médecin principal du service de la médecine familiale et communautaire au Toronto Western Hospital et chez qui on a diagnostiqué le Parkinson en 1996, la SPC a élaboré en 2006 un ensemble d'outils pour les omnipraticiens.

La trousse comprend notamment un DVD offrant une présentation détaillée par des spécialistes des troubles du mouvement. À ce jour, plus de 30 000 trousses ont été distribuées aux omnipraticiens à l'échelle du pays.

La trousse n'est qu'un exemple parmi d'autres des moyens mis en œuvre par la SPC pour accorder «Un appui aujourd'hui, une réponse demain». L'éducation, le soutien, la recherche et la promotion de la cause sont des activités essentielles. «L'éducation est absolument nécessaire si on veut appuyer les personnes qui vivent aujourd'hui avec le Parkinson», affirme Snelgrove.

«Nous consacrons tous nos efforts à accroître la compréhension et le soutien par notre site Web www.parkinson.ca), notre Centre national d'information et de référence (1 800 565-3000) et les programmes offerts par nos partenaires régionaux.»

«Souvent, le Parkinson affecte le système nerveux autonome qui assure la régulation de la vessie, de l'intestin, de la tension artérielle, du fonctionnement sexuel et de la déglutition», explique Jon Stoessl, directeur du Pacific Parkinson's Research Centre à la University of British Columbia et président du comité consultatif scientifique de la Société Parkinson.

«De plus, une proportion importante de nos patients connaissent des complications difficiles sur le plan cognitif et psychiatrique.» Rien d’étonnant alors à ce que les gens atteints de Parkinson et leurs proches, affirment que ces aspects de la maladie peuvent être beaucoup plus difficiles à vivre que les symptômes moteurs.

En juin 2006, la Société Parkinson Canada a diffusé ses premières émissions Web pour diffuser l'information sur les aspects non moteurs de la maladie. Avec le soutien financier de Novartis et l'aide des docteurs Mandar Jog (London Health Sciences Centre) et Michel Panisset (Hôtel-Dieu du CHUM), ces présentations ont été conçues pour aider les gens à reconnaître les symptômes non moteurs que l'on voit souvent chez les Parkinsoniens, y compris ceux qui apparaissent quand les effets des médicaments s'estompent.

Les spécialistes ont proposé des moyens de gérer les symptômes en question grâce aux médicaments et à d’autres approches. La dépression, les changements cognitifs, les problèmes de la parole et les changements affectifs ont également été abordés.

Les Webémissions sont archivées sur le site Internet de la Société Parkinson Canada, en français et en anglais. Pour les voir, vous pouvez visiter le site Internet du www.parkinson.ca.