Dépistage prénatal de la trisomie 21 : des questions fondamentales ignorées…

Consternant, ce premier rapport du Commissaire de la santé et du bien-être www.csbe.gouv.qc.ca) rendu public le 26 janvier dernier.

En décembre 2007, le ministre de la santé Couillard, encouragé par l’Association des obstétriciens gynécologues du Québec (AOGQ) et ses propres experts à entreprendre un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21, avait refilé ce que plusieurs ont qualifié de patate chaude au nouveau Commissaire qui a remplacé depuis peu l’ancien Conseil de la santé et du bien-être du Québec.

On se serait attendu à ce que le ministre de la santé fasse état de l’argumentaire de ses experts pour alimenter la consultation entreprise par le Commissaire. Comment en effet juger de l’éthique d’un projet sans en connaître les motivations?

Celles-ci n’étant pas explicitées dans le texte de consultation du Commissaire, j’ai demandé copie du «document de travail» de ses fonctionnaires mentionné dans la bibliographie de la consultation. Désolé, il est confidentiel, m’a-t-on répondu tant au bureau du Commissaire qu’au Ministère.

J’ai quand même présenté une opinion (pages.videotron.com/jnr/Textes_pers/AVISfinal.pdf) en essayant de situer la question d’un éventuel dépistage de la trisomie 21 dans le cadre de la problématique plus large du dépistage prénatal de conditions de santé pour lesquelles il n’y a pas de traitement. Une trentaine d’organismes et de personnes invitées ont aussi présenté des mémoires, malheureusement non disponibles à ce jour sur le site Web du CSBE.

L’analyse éthique d’une intervention comme le dépistage universel implique l’identification des valeurs en conflit à divers niveaux (individuel, social, politique, etc.) et leur hiérarchisation afin de préciser celles auxquelles on devrait donner priorité. Dans son rapport, le Commissaire s’acquitte partiellement de cette tâche en résumant bien les enjeux qui se dégagent de la consultation et en identifiant même les «trois questions fondamentales» qui sont revenues le plus souvent :

Pourquoi cibler la trisomie 21?

Quand serait-il approprié d’entreprendre un dépistage et en fonction de quels critères?

Quel moment et quel lieu conviennent pour un débat de société?

On se serait attendu à ce que, logiquement, il réponde d’abord à ces questions préalables. Au contraire, d’emblée, le Commissaire les écarte de sa réflexion : «Ces questions fondamentales ne peuvent trouver leur résolution dans le cadre de cette consultation, puisqu’elles comportent un niveau de complexité qui leur est propre. Elles sont présentées, toutefois, étant donné l’importance qu’elles ont prise dans la consultation.» (p. 76)

Une fois ces embarrassantes considérations d’ordre moral et sociétal évacuées de la discussion, le Commissaire procède allégrement, sans autre mise en contexte, aux aspects importants, mais plus subsidiaires, d’une problématique circonscrite à la seule trisomie 21 (l’information à donner, l’équité, le libre choix, le soutien aux familles, etc.). Il conclut, après quelques précautions oratoires, en donnant son aval au projet de programme de dépistage.

Il rassure ceux qui pourraient s’inquiéter du précédent que ce programme représente pour le dépistage d’autres conditions prénatales de santé en décrétant que «les conclusions de cette consultation sur le dépistage prénatal de la trisomie 21 ne devraient d’aucune façon être utilisées aux fins d’une prise de décision relative à d’autres types de dépistage pour d’autres conditions. «Ah bon : mais pourquoi pas?»

Car le Commissaire, en donnant son aval au dépistage sans proposer de critères et sans répondre à la question fondamentale «pourquoi la trisomie 21 ?», ouvre toute grande la porte à l’inévitable question «pourquoi seulement la trisomie 21 ?» que poseront sûrement les agences privées de tests prénataux, des professionnels de la santé et les associations de personnes militant pour le dépistage d’autres conditions de santé.

Mais grâce aux offices de son Commissaire, le nouveau ministre de la Santé, Yves Bolduc, hérite d’une patate plutôt tiède. Son ministère s’est d’ailleurs empressé d’annoncer son intention de mettre en œuvre les recommandations du rapport.

Il s’agit de tout un revirement de la part de M. Bolduc qui, au nom du Comité de bioéthique du Saguenay/Lac St-Jean dont il était président, a déjà exprimé publiquement d’importantes réserves sur une problématique analogue, celle du dépistage prénatal de maladies génétiques :

«Ne faudrait-il pas se demander quels seront les impacts sur nos valeurs sociales et culturelles d'un programme de santé publique proposant un dépistage de masse qui implique une forme de discrimination génétique? Sur le sens de l'existence et la place des personnes handicapées dans notre société? Sur notre conception de la normalité? Sur la valeur d'une vie humaine?»

La discussion du dépistage prénatal devrait, précisait-il, se faire en toute indépendance du gouvernement et des experts :

Le Conseil de la santé et du bien-être du Québec, dans un document remarquable publié en 2001 («La santé et le bien-être à l'ère de l'information génétique»), recommandait la création d'une instance nationale, à «distance critique» du gouvernement et des organismes de recherche, formée majoritairement de représentants du public, avec pour mandat d'informer et de consulter la population, de suggérer des orientations et de faire des recommandations dans les domaines de la santé en général, dont la santé génétique.

Ces recommandations, auxquelles aucune suite n'a encore été donnée, gardent toute leur pertinence aujourd'hui. Le Comité de bioéthique du Saguenay-Lac-Saint-Jean en souhaite vivement l'application et réclame entre-temps un moratoire sur tout programme de dépistage génétique de population. Avant de lancer pareille entreprise dans la région ou ailleurs, nous sommes d'avis que le gouvernement québécois doit s'assurer que la population soit bien informée des enjeux socio-éthiques du dépistage, qu'elle ait pu en débattre et se prononcer en pleine connaissance de cause. (Le Devoir, éditions du 18 et 19 mai 2004)

Yves Bolduc a depuis rejoint les rangs du gouvernement libéral qui a aboli l’ancien Conseil de la santé et du bien-être, en raison justement de sa trop grande indépendance, pour le remplacer par une instance plus domestiquée, le Commissaire. Ce dernier, ironie du sort, propose justement un programme tout à fait contraire aux principes défendus par M. Bolduc dans une vie antérieure auquel le ministre souscrit maintenant sans sourciller.

Le Commissaire aura donc réussi à contourner la discussion de fond qu’exigeait moralement et logiquement cette consultation. Le ministre dispose désormais d’une caution morale pour lancer un premier programme de dépistage prénatal de condition de santé pour laquelle il n’y a pas de traitement. D’autres programmes à connotation eugéniste seront revendiqués en invoquant ce précédent. Faute de balises qu’une consultation mieux conduite aurait permis d’élaborer, où cela s’arrêtera-t-il?

Jean-Noël Ringuet

Professeur de philosophie à la retraite

Victoriaville