Des parents à bout de souffle lancent un cri d’alarme

Mère d’Andréanne, 25 ans, atteinte d’une déficience intellectuelle moyenne et présentant des troubles de comportement, Martine Vézina affirme qu’il s’agit d’un privilège d’avoir une enfant handicapée. «Elle nous amène à devenir meilleurs et à cibler les véritables priorités dans la vie. Mais en même temps, on devient épuisés et on a besoin de répit», a-t-elle raconté.

Mais ce répit est difficile à obtenir. «À l’exception de mes garçons, il est ardu de trouver une personne fiable pour garder Andréanne», a-t-elle souligné.

Malgré une situation extrêmement exigeante et épuisante, pas question pour Martine de placer sa fille. «Je suis tannée qu’on me dise de la placer. Il faut que le gouvernement comprenne l’importance de travailler en prévention avant que les familles n’éclatent», a-t-elle insisté.

L’essoufflement amène justement certains couples à envisager la séparation pour espérer profiter d’un peu de répit. «L’épuisement va jusque-là », a avoué Sophie Bédard de Plessisville, maman d’une fillette de 4 ans souffrant notamment d’un retard intellectuel et physique et d’une surdité sévère.

Sa fille fréquente L’Envol à Victoriaville. «Mais le montant de répit accordé ne suffit pas. Il est épuisé au bout de trois mois», a-t-elle signalé.

Sophie a dû, à regret, faire le deuil du travail pour s’occuper de son enfant. «Je n’ai pas le choix à cause du manque de ressources.»

«Que le gouvernement se réveille et apporte le soutien aux familles. Il est grand temps de mettre en place les ressources nécessaires. On ne quête pas. Nous voulons seulement l’aide nécessaire pour mener une vie normale comme tout le monde, pour pouvoir faire les mêmes choix, par exemple, décider ou non de travailler», a signalé Diane Lavigne de l’Association pour l’intégration sociale, région des Bois-Francs.

Ce que réclament les familles, on le retrouve dans les recommandations et attentes formulées par le Comité Accès aux services Mauricie/Centre-du-Québec.

Le Comité souhaite notamment une augmentation des budgets consentis au programme de soutien aux familles, l’existence d’une gamme de services sans égard à l’âge ou à la condition de l’enfant, des services de répit et un financement suffisant pour les organismes communautaires dans le développement de ressources et de soutien.

Mis sur pied au cours de la dernière année, le Comité a bougé, recueillant des centaines de témoignages de familles et des coûts engendrés.

Les députés ont été rencontrés et la présidente du Conseil du Trésor, Monique Jérôme-Forget, a été sensibilisée.

Le 2 avril, des membres du Comité rencontraient l’Agence de santé et des services sociaux à qui on a remis un document faisant état notamment des quatre grandes difficultés rencontrées : l’accès à des services de répit, de dépannage et gardiennage; le manque de ressources professionnelles, les listes d’attente, les impacts financiers pour les familles et les personnes handicapées; l’épuisement et l’essoufflement des familles et l’insuffisance de soutien psychosocial et d’échanges entre les familles et les intervenants sociaux.

Cette rencontre semble avoir porté fruit. «Les dirigeants de l’Agence, je pense, se rendent compte du cri d’alarme des familles. Ils se sont peut-être aperçus qu’ils n’avaient pas saisi toute l’ampleur de la situation», a confié la directrice du Regroupement d’organismes de personnes handicapées du Centre-du-Québec, Karine Guillemette.

«L’Agence disposera d’un budget de développement 2008-2009 de 11 M $. On souhaite pouvoir profiter d’une partie de l’enveloppe pour répondre à nos besoins et à nos revendications», a-t-elle ajouté.

«On s’attend à un avancement important dans ce budget», a renchéri Steve Leblanc, directeur du Regroupement pour la région Mauricie.

Entretemps, le Comité poursuivra sa sensibilisation en rencontrant les directions des Centres de santé et de services sociaux et les centres de réadaptation du territoire.

«Pour maintenir la pression, on invitera les parents à expédier une lettre au PDG de l’Agence de santé et de services sociaux», a conclu M. Leblanc.

Enfin, le lancement de la Semaine québécoise des personnes handicapées a donné lieu au dévoilement d’une nouvelle affiche. «C’est un outil permettant de faire connaître les services que proposent les organismes de la région», a précisé Karine Guillemette.