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Ataxie de Friedreich : Jessica Laneuville apprivoise la maladie


Publié le 14 juillet 2017

La complicité qui unit Jessica et Kélyane est palpable.

©TC Media - Alex Drouin

Il y a maintenant dix ans que Jessica Laneuville a su qu'elle était atteinte d'ataxie de Friedreich. D'ici environ huit ans, elle sera possiblement clouée à un fauteuil roulant pour le restant de ses jours.  

En parlant avec la jeune femme de 32 ans, on remarque rapidement sa détermination face à ce qui lui pend au bout du nez. Des prochaines années qui ne seront certainement pas faciles. Sa maladie, elle en parle sans se cacher. Sans en avoir honte.

«La maladie ne gère pas ma vie. C'est moi qui la gère», a dit avec beaucoup de conviction celle qui est la représentante de la Fondation ataxie du Canada – Fondation Claude St-Jean pour la Mauricie et le Centre-du-Québec. Dans la province, ils ne sont que 500 à en souffrir.

Pour bien comprendre ce qu'elle a, elle a expliqué «que tous ses nerfs meurent tranquillement pas vite».

«Mon cerveau sait qu'il doit tenir le crayon que j'ai dans les mains, mais mes nerfs n'écoutent pas», a-t-elle imagé. Comme elle le mentionne dans ses conférences, sa maladie est dégénérative et, un jour, elle ne pourra plus marcher en plus d'avoir de la difficulté à parler. Elle fera possiblement des ACV et sera prisonnière de son corps avec toute sa tête.

Quelques secondes avant que ne commence l'entrevue avec le www.lanouvelle.net, elle a préféré s'asseoir sur une chaise avec un dossier plutôt que sur un banc. Comme ça, elle ne risquait pas de basculer.

Depuis six ans qu'elle se déplace avec l'aide d'une marchette. Pour se reposer, elle utilise parfois un fauteuil roulant. Lorsqu'elle se réveille les matins, elle a besoin de quelques minutes pour que l'engourdissement de certains de ses membres disparaisse. Beurrer ses rôties peut aussi prendre beaucoup de temps. Se mettre du mascara lui prend une vingtaine de minutes. Elle ne compte plus le nombre de fois où elle se met le doigt dans l'œil tellement ça lui arrive souvent dans la journée.

Elle ne mâche plus de gomme non plus. Trop exigeant de bien placer sa langue lors de la mastication. Chaque jour, un nouveau deuil des petites choses de la vie fait son apparition.

Elle a toujours voulu continuer de vivre une vie normale, mais elle doit ralentir comme elle l'a dit, sourire en coin. Au cours des dernières années, elle a même été propriétaire d'un Spyder en plus de s'adonner à la motoneige.

Enfance difficile

C'est à l'âge de 12 ans que ses premiers symptômes sont apparus. De façon aussi subite que surprenante, elle n'était plus capable de courir et avait très mal aux jambes. L'hiver suivant, elle ne pouvait plus patiner en raison de sa perte d'équilibre. Enfourcher son vélo était également devenu impossible.

«J'ai eu beaucoup de peine lors de mon enfance, car j'étais souvent laissée de côté», se souvient-elle. Elle a d'ailleurs mentionné avoir eu une période rebelle dans laquelle elle a consommé un peu de drogue. Lorsqu'elle a parlé de ses problèmes physiques à son médecin, ce dernier lui a bêtement dit qu'il s'agissait d'un problème qu'elle avait aux tendons d'Achille et qu'en grandissant, le tout redeviendrait à la normale.

Grâce au gynécologue

C'est lors d'une visite annuelle chez son gynécologue, à l'âge de 22 ans, que le spécialiste médical a commencé à soupçonner qu'il ne s'agissait pas de problème aux tendons. «Il m'a dit que j'avais possiblement été victime d'une certaine paralysie», a raconté Jessica.

Lui demandant de tenir un crayon afin d'écrire quelque chose et voyant que celui-ci était rapidement tombé des mains de la jeune fille, son gynécologue lui a suggéré d'aller voir un neurologue. Après quelques mois, elle en a finalement vu un.

Dès le premier coup d'œil, il lui a mentionné qu'il s'agissait sûrement de l'ataxie de Friedreich et qu'il en était certain à 90%. «Je lui ai rapidement fait savoir que j'allais faire partie des 10% et que ça ne m'attendrait pas», se remémore la jeune femme. C'était en mars 2007. Trois mois plus tard, elle a eu la confirmation qu'elle était atteinte de cette maladie.

Son premier questionnement n'a pas été les conséquences de cette maladie, mais plutôt de savoir s’il lui était possible d'avoir des enfants. Le médecin se trouvant devant elle, nouvellement papa, l'a encouragé à en avoir à condition de passer quelques tests plus approfondis. Un an plus tard naissait la petite Kélyane.

«Tu n'as pas honte!»

Déjà, le début de sa grossesse n'a pas été facile, mais lorsqu'elle a commencé à «avoir une bedaine», les choses se sont gâtées. Ayant l'air d'une personne aux facultés affaiblies, car elle devait se tenir à tout ce qui l'entourait afin de rester en équilibre, une femme lui a crié «tu devrais avoir honte!». «Je ne savais pas quoi lui répondre», s'est reprochée Jessica.

Elle connaît son avenir

Forte face à sa maladie, Jessica devient plus émotive lorsqu'elle pense au futur. Elle a eu besoin de quelques secondes pour répondre lorsque le www.lanouvelle.net lui a demandé comment elle entrevoyait son avenir.

«C'est le bout difficile», a-t-elle dit émotivement. «Je me suis battue toute ma vie et je vais continuer à le faire. Il y a deux ans, je me suis cassé une jambe et je me suis retrouvée en fauteuil roulant. Ça m'a donné une claque parce que c'est ce qui m'attend. Mais d'ici là, je pourrai dire que j'ai fait ce que je voulais», a-t-elle conclu.

En racontant son histoire, elle souhaite que la population connaisse davantage cette maladie encore trop peu connue aux yeux du public.