Elliot, l’enfant «porteur»

Hélène Ruel
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Les parents du petit Elliot s’attendent à ce que certaines personnes leur disent… ou pensent que le départ de leur enfant vient de les «délivrer». C’est bien mal connaître la maman, Karine Dupuis et le papa, Jérôme Tardif. «Elliot a fait de nous ce que nous sommes. Il nous a fait évoluer, nous a menés au maximum de notre potentiel. Il nous nourrissait, ne nous a fait rencontrer que de bonnes personnes. On était bien avec lui. Je souhaite que sa force reste avec nous. Elliot est parti quand il a été prêt», disent-ils, tour à tour, l’un complétant l’autre.

Elliot Tardif, 9 ans, affligé d’une maladie orpheline, est parti vendredi après-midi, à 15 h 50.

Affligé, depuis sa naissance, d’une maladie orpheline dégénérative (leuco dystrophie)… et mortelle, Elliot, sans jamais avoir marché ou parlé, était devenu un petit personnage public inspirant, quelques mois après sa naissance, la création de la Fondation des amis d’Elliot.

Les parents avaient beau savoir que la condition de leur fils s’était beaucoup dégradée au cours des six derniers mois, ils ne pouvaient s’imaginer qu’il partirait vendredi. Mais peut-on vraiment se préparer à la mort de quelqu’un qu’on aime tant? «On préparait le pire tout en souhaitant le meilleur», dit Jérôme.

La phrase «au milieu des siens» n’a rien d’un lieu commun. Une douzaine de personnes étaient à son chevet, même sa petite cousine, Alexie. Karine gardera toujours en mémoire cette réflexion de la fillette de 12 ans.

Quand Elliot est né, a-t-elle dit, il a pleuré alors que tout le monde autour souriait. Quand Elliot est parti, a-t-elle observé, il souriait… et tout le monde autour pleurait.

Jérôme raconte l’atmosphère de ce vendredi, parle de l’intensité de cet après-midi. Difficile, tellement difficile, malgré le fait que les parents considèrent qu’Elliot est parti avec courage, calme et force, tout à la fois. «Sa vie s’est terminée doucement. C’était à son image. Et il ne nous a pas fait peur», souligne Karine. «Mais c’est la pire affaire qu’on puisse vivre!», ajoute Jérôme.

Les parents expriment leur gratitude à l’égard des membres de leur famille, de leurs amis et le personnel des soins palliatifs à domicile du CLSC, disant avoir été «impressionnés» par la qualité de leurs interventions.

Soixante-douze heures après le départ du garçonnet de 9 ans, rien dans sa chambre n’a changé, pas même le sac de soluté toujours suspendu à un crochet au-dessus du lit. Karine regrette même le silence du saturomètre.

«J’ai peur de m’ennuyer de lui», dit-elle. Parce qu’Elliot a toujours pris une immense place dans la vie des Dupuis-Tardif. «Toute notre vie s’était ajustée à lui, jamais on n’a trouvé cela dur.»

Ces heures-ci, Karine et Jérôme préparent la cérémonie de jeudi 14 heures à l’église Saint-Christophe-d’Arthabaska. Auparavant, la famille aura accueilli les condoléances (à partir de mardi soir) au complexe funéraire Grégoire et Desrochers.

Jérôme a créé une vidéo commémorative de huit minutes présentant Elliot de sa naissance jusqu’à son décès, un montage de photos illustrant sa brève existence. Le message sous-jacent est encore plus poignant. Ce n’est pas parce que l’enfant n’a jamais pu apprendre à parler ou à marcher, que ses parents et sa grande famille l’ont tenu à l’écart.

Le papa dit que de concevoir cette vidéo lui a fait du bien. Qu’il a vu, à rebours, à quel moment la condition d’Elliot a commencé à se dégrader, le sourire étant moins présent. Cette vidéo, le public pourra la voir, après les funérailles, sur la page Facebook de la Fondation des Amis d’Elliot.

Jérôme sait que la disparition d’Elliot donnera, cette année, une sorte d’élan à la Fondation, organisme à but non lucratif créé pour financer des ressources pour les enfants malades.

Cette Fondation, c’est «Elliot qui la portait». Sans permanence, elle ne recueille de l’argent que par son annuel souper (le 9e aura lieu en novembre) et par les coups de cœur de ces jeunes qui, en toute autonomie et solidarité, décident d’organiser des activités de financement.

Le papa d’Elliot s’inquiète de l’avenir de l’organisme, se dit que son «petit champion» parti, sa mémoire s’estompera au fil du temps et par le fait même la Fondation qui porte son nom. Avec une certaine sérénité, il dit déjà qu’au moins, en neuf ans, la Fondation aura distribué un peu plus de 800 000 $ dans la communauté. «J’espère que des jeunes s’embarquent pour continuer de porter dans le temps la mémoire d’Elliot et la cause.»

Les parents ont un autre sujet de préoccupation, leur petit Samy (1 an), souffrant exactement de la même maladie qu’Elliot. «On sait ce qui s’en vient, alors qu’avec Elliot, on a longtemps gardé un espoir», disent-ils.

Karine et Jérôme disent qu’ils préfèrent ne pas jeter leur regard trop loin et considèrent que ce qu’ils ont vécu avec Elliot devrait les aider avec Samy.

La maman dit qu’elle ne trouve pas le vocabulaire pour définir le legs de son fils. «Je pense que l’essentiel, c’est d’être aimé. On ne s’en serait pas sortis, Jérôme et moi, si on ne s’était pas aimés et si on ne nous avait pas aimés. Elliot a été notre plus belle école, une école de valeurs.»

Elle a commencé à écrire la vie d’Elliot, par le fait même la sienne et celle de son conjoint. Elle souhaiterait pouvoir publier cet ouvrage, avec l’espoir d’aider d’autres parents d’enfants malades.

Jérôme, l’homme d’affaires, ajoute que l’existence d’Elliot l’a obligé à voir la vie différemment. «On se plaint moins et on ne se rend pas malade pour des niaiseries.» Pourtant alité, l’enfant a insufflé à Jérôme le goût de l’engagement, de la mobilisation. «Il était porteur!»

Organisations: Fondation des Amis d’Elliot, église Saint-Christophe-d’Arthabaska, école de valeurs

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Derniers commentaires

  • Michèle
    27 mars 2012 - 19:30

    Quel bel hommage à ce petit homme au coeur d'or... Merci de partager avec nous tous et j'ai bien hâte de lire ce livre, écrit par sa maman, en son nom!!! Longue vie à la Fondation et bon courage!!!!

  • René
    27 mars 2012 - 19:11

    Bon courage à tous , la mission d'Elliot est complétée , la mission de Samy débute, le partage de l'amour est sans fin , vous êtes des parents et des grand-parents exemplaires. Toutes nos sympathies

  • alain goulet
    26 mars 2012 - 21:49

    je ne crois pas que elliot va etre oublier de si tot..je ne suis pas inquiet pour la fondation...sa fait un an qu on a perdu notre fils aussi..et rien n a changé dans sa chambre..on en parle chaque jour..il est toujours present parmi nous...et jerome a bien raison...la douleur intérieure qu on ressent le moment du départ est indescriptible

    • nathalie bédard
      27 mars 2012 - 09:59

      Ca fera bientôt 6 ans que mon courageux champion est parti apres 3 ans de maladie et oui c'est indescriptible se que l'on ressent dans ses moments la,c'est irréel.Même si on sait que ca s'en vient on s'accroche a un espoir jusqu'a la toute fin.La maladie nous donne une force,nous fait apprécier toutes les belles choses même anodines qui meublent notre quotidien.La beauté du soleil qui se leve ou un oiseau qui chante,j'en ai vécu des mauva is moments mais j'en ai vécu des tellement beau avec lui,ils sont dans ma mémoire pour toujours!!!Chapeau aux parents d'Eliot,je vous admire!!!Bon courage,un jour a la fois!!!xxx

  • lise cote
    26 mars 2012 - 21:21

    je voudrais rendre un homage a une personne qui a ete tres presente pour elliot et pour sa famille .son nom HELENE .elle a accompagner depuis sa naissance jusqu a maintenant ce petit bout d homme ,cest parents ainsi que le petit dernier.elle ns a toujours parler de elliot et de ses parent avec fierter .HELENE est digne de mention elle aussi

  • Nancy
    26 mars 2012 - 20:50

    Vous êtes des gens très inspirants et votre témoignage est des plus touchants. Elliot est un ange descendu sur terre pour faire passer son message et il a réussi avec brio. Mes plus sincères sympathies à toute la famille, je vous envoie de belles pensées positives...et je suis certaine qu'Elliot, où qu'il soit, continuera de veiller sur vous et il vous aidera à traverser l'épreuve de son départ....Bon courage !

  • Manon Allard
    26 mars 2012 - 19:41

    J'ai eu le grand privilège de connaître Elliot, Jérôme et Karine depuis 8 ans et j'ai toujours été touchée par tout l'Amour que les parents d'Elliot lui portait. Le texte reflète exactement ce qu'ils étaient. Je vous lève mon chapeau. Vous êtes 3 Champions.

  • Elaine
    26 mars 2012 - 18:49

    Vous êtes des personnes ~ADMIRABLES~! Vraiment touchant l'histoire de votre vie...!

  • MANON
    26 mars 2012 - 18:09

    JE TIENS A VOUS DIRE QUE VOUS ETES VRAIMENT SUPER FORMIDABLE VOTRE CHAMPION RESTERA UN GRAND PERSONNAGE PORTEUR DE MESSAGE DE VIE JE VOUS ADMIRE ....ELLIOT UN ANGE ENVOYE DU CIEL XXXX