Elliot Tardif, 9 ans, affligé d’une maladie orpheline, est parti vendredi après-midi, à 15 h 50.
Affligé, depuis sa naissance, d’une maladie orpheline dégénérative (leuco dystrophie)… et mortelle, Elliot, sans jamais avoir marché ou parlé, était devenu un petit personnage public inspirant, quelques mois après sa naissance, la création de la Fondation des amis d’Elliot.
Les parents avaient beau savoir que la condition de leur fils s’était beaucoup dégradée au cours des six derniers mois, ils ne pouvaient s’imaginer qu’il partirait vendredi. Mais peut-on vraiment se préparer à la mort de quelqu’un qu’on aime tant? «On préparait le pire tout en souhaitant le meilleur», dit Jérôme.
La phrase «au milieu des siens» n’a rien d’un lieu commun. Une douzaine de personnes étaient à son chevet, même sa petite cousine, Alexie. Karine gardera toujours en mémoire cette réflexion de la fillette de 12 ans.
Quand Elliot est né, a-t-elle dit, il a pleuré alors que tout le monde autour souriait. Quand Elliot est parti, a-t-elle observé, il souriait… et tout le monde autour pleurait.
Jérôme raconte l’atmosphère de ce vendredi, parle de l’intensité de cet après-midi. Difficile, tellement difficile, malgré le fait que les parents considèrent qu’Elliot est parti avec courage, calme et force, tout à la fois. «Sa vie s’est terminée doucement. C’était à son image. Et il ne nous a pas fait peur», souligne Karine. «Mais c’est la pire affaire qu’on puisse vivre!», ajoute Jérôme.
Les parents expriment leur gratitude à l’égard des membres de leur famille, de leurs amis et le personnel des soins palliatifs à domicile du CLSC, disant avoir été «impressionnés» par la qualité de leurs interventions.
Soixante-douze heures après le départ du garçonnet de 9 ans, rien dans sa chambre n’a changé, pas même le sac de soluté toujours suspendu à un crochet au-dessus du lit. Karine regrette même le silence du saturomètre.
«J’ai peur de m’ennuyer de lui», dit-elle. Parce qu’Elliot a toujours pris une immense place dans la vie des Dupuis-Tardif. «Toute notre vie s’était ajustée à lui, jamais on n’a trouvé cela dur.»
Ces heures-ci, Karine et Jérôme préparent la cérémonie de jeudi 14 heures à l’église Saint-Christophe-d’Arthabaska. Auparavant, la famille aura accueilli les condoléances (à partir de mardi soir) au complexe funéraire Grégoire et Desrochers.
Jérôme a créé une vidéo commémorative de huit minutes présentant Elliot de sa naissance jusqu’à son décès, un montage de photos illustrant sa brève existence. Le message sous-jacent est encore plus poignant. Ce n’est pas parce que l’enfant n’a jamais pu apprendre à parler ou à marcher, que ses parents et sa grande famille l’ont tenu à l’écart.
Le papa dit que de concevoir cette vidéo lui a fait du bien. Qu’il a vu, à rebours, à quel moment la condition d’Elliot a commencé à se dégrader, le sourire étant moins présent. Cette vidéo, le public pourra la voir, après les funérailles, sur la page Facebook de la Fondation des Amis d’Elliot.
Jérôme sait que la disparition d’Elliot donnera, cette année, une sorte d’élan à la Fondation, organisme à but non lucratif créé pour financer des ressources pour les enfants malades.
Cette Fondation, c’est «Elliot qui la portait». Sans permanence, elle ne recueille de l’argent que par son annuel souper (le 9e aura lieu en novembre) et par les coups de cœur de ces jeunes qui, en toute autonomie et solidarité, décident d’organiser des activités de financement.
Le papa d’Elliot s’inquiète de l’avenir de l’organisme, se dit que son «petit champion» parti, sa mémoire s’estompera au fil du temps et par le fait même la Fondation qui porte son nom. Avec une certaine sérénité, il dit déjà qu’au moins, en neuf ans, la Fondation aura distribué un peu plus de 800 000 $ dans la communauté. «J’espère que des jeunes s’embarquent pour continuer de porter dans le temps la mémoire d’Elliot et la cause.»
Les parents ont un autre sujet de préoccupation, leur petit Samy (1 an), souffrant exactement de la même maladie qu’Elliot. «On sait ce qui s’en vient, alors qu’avec Elliot, on a longtemps gardé un espoir», disent-ils.
Karine et Jérôme disent qu’ils préfèrent ne pas jeter leur regard trop loin et considèrent que ce qu’ils ont vécu avec Elliot devrait les aider avec Samy.
La maman dit qu’elle ne trouve pas le vocabulaire pour définir le legs de son fils. «Je pense que l’essentiel, c’est d’être aimé. On ne s’en serait pas sortis, Jérôme et moi, si on ne s’était pas aimés et si on ne nous avait pas aimés. Elliot a été notre plus belle école, une école de valeurs.»
Elle a commencé à écrire la vie d’Elliot, par le fait même la sienne et celle de son conjoint. Elle souhaiterait pouvoir publier cet ouvrage, avec l’espoir d’aider d’autres parents d’enfants malades.
Jérôme, l’homme d’affaires, ajoute que l’existence d’Elliot l’a obligé à voir la vie différemment. «On se plaint moins et on ne se rend pas malade pour des niaiseries.» Pourtant alité, l’enfant a insufflé à Jérôme le goût de l’engagement, de la mobilisation. «Il était porteur!»
Ca fera bientôt 6 ans que mon courageux champion est parti apres 3 ans de maladie et oui c'est indescriptible se que l'on ressent dans ses moments la,c'est irréel.Même si on sait que ca s'en vient on s'accroche a un espoir jusqu'a la toute fin.La maladie nous donne une force,nous fait apprécier toutes les belles choses même anodines qui meublent notre quotidien.La beauté du soleil qui se leve ou un oiseau qui chante,j'en ai vécu des mauva is moments mais j'en ai vécu des tellement beau avec lui,ils sont dans ma mémoire pour toujours!!!Chapeau aux parents d'Eliot,je vous admire!!!Bon courage,un jour a la fois!!!xxx