Isabelle Cormier vit d’espoir

Elle l’a appris l’été qui a suivi l’accouchement de sa fille qui est née en octobre 2001. «Les symptômes sont apparues alors que j’étais en congé de maternité. Je ressentais beaucoup de fatigue. J’avais même pensé à faire du conditionnement physique mais j’ai d’abord consulté un médecin. Heureusement que je n’avais pas commencé à m’entraîner, j’aurais pu mourir d’une attaque cardiaque».

D’abord hospitalisée à l’Hôtel-Dieu d’Arthabaska, son dossier a été transféré à l’Hôpital Laval à Québec puis à l’Hôpital Juif de Montréal qui a diagnostiqué la maladie et qui a débuté des traitements au Flolan, médicament sous forme de perfusion continue qui lui permet aujourd’hui d’avoir une vie meilleure.

Avant le début des traitements, Isabelle n’arrivait plus à monter deux marches.Elle pouvait être essoufflée parfois même au repos. Elle était victime de fatigue ainsi que de douleurs et palpitations cardiaques et d’œdème aux jambes et aux pieds. Pas question de prendre sa fille dans ses bras.

Déclarée invalide, Isabelle a dû abandonner son emploi. «Aujourd’hui, je peux monter les marches et même faire un peu de bicyclette grâce à la médication», de raconter Isabelle. Toutefois, il lui faut éviter tout effort physique intense et il lui est préférable d’éviter de lever des poids excédant 10 à 12 livres. Toute nouvelle grossesse pourrait lui être fatale. La natation, les saunas et les bains de vapeurs sont à éviter lorsqu’on a un cathéter intraveineux. Elle doit également prendre une alimentation sans sel et boire au maximum un litre et demi de liquide par jour.

Le Flolan doit lui être injecté directement dans les veines 24 heures sur 24 (on parle de perfusion intraveineuse) à l’aide d’un dispositif appelé cathéter placé sous la peau au niveau du torse. Le médicament est injecté dans le corps de façon régulière à l’aide d’une pompe qu’elle transporte sur elle.

Plusieurs soins doivent être apportés à chaque jour lorsqu’on a un cathéter intraveineux. Isabelle doit voir au mélange de ses médicaments, à l’irrigation de la deuxième voie de perfusion, au changement de tubulure et au changement de pansement.Malgré qu’elle respecte rigoureusement ces principes de propreté, elle a néanmoins subi trois infections par la voie intraveineuse. «Je me croise les doigts, ça fait un p’tit bout que je n’ai pas été hospitalisée».

Le traitement au Flolan coûte 9 000 $ par mois. «Heureusement, que c’est mon assurance qui défraie la grande partie des coûts», de dire Isabelle qui, pour sa part, doit absorber des coûts de médicaments d’environ 900 $ par année. Cela ne comprend toutefois pas ses autres dépenses reliées à ses nombreux déplacements pour se rendre à l’Hôpital Juif à Montréal où elle fait toujours l’objet d’un suivi.

Isabelle, qui malgré tout, apprend à vivre avec la maladie, apprécie du fond du coeur les efforts du milieu pour lui apporter de l’aide ainsi qu’aux autres personnes qui souffrent du même mal. Elle vit d’espoir d’autant plus que la première patiente à avoir été traitée au Flolan à l’Hôpital Juif de Montréal, soit depuis 1993, est toujours vivante.

L’hypertension artérielle pulmonaire est plus fréquente chez les femmes et l’âge des patients se situe entre 20 et 50 ans. Parmi les patients suivis à l’Hôpital Juif de Montréal, 21 sont sous Flolan.